vrijdag 23 december 2016

Een huis vol autisten

6 jaar geleden kreeg onze oudste zoon op 5jarige leeftijd de diagnose klassiek autisme.
Zelf hadden wij niks gemerkt aan onze zoon en de stap naar het centrum van autisme was op aandringen van school. Tijdens de onderzoeken die ook bij ons thuis en op school plaats vonden zei de onderzoekster ook tegen ons: Ik snap dat jullie het probleem niet zien, hij is thuis een heel ander kind dan op school, rustig en happy.
Ik voelde altijd heel goed aan wat hij nodig had en speelde daar op in; ik vond het normaal dat hij een vast ritme nodig had en wij hem moesten voorbereiden op afwijkende activiteiten, wij wisten niet beter. Hulp van buitenaf bij ons thuis hebben wij altijd afgehouden, wij waren niet degene die problemen met hem hadden.
Daarbij is hij ontzettend lief en huilen deed hij alleen als het hem te druk werd, ik vond hem ook een makkelijke baby, peuter en kleuter.
Naarmate hij ouder werd begonnen wij ook de autistische kenmerken te zien, alsof het erger werd, en de beperkingen die daarbij komen kijken.
Hij stroomde door naar het speciaal basisonderwijs waar hij 3 jaar gezeten heeft, daarna is hij naar het cluster 4 onderwijs gegaan omdat ze qua leren een beetje vast waren gelopen met hem en hem niet meer voldoende begeleiding konden geven.
Inmiddels heeft hij, hij is nu 11, ook medicijnen omdat hij erge concentratieproblemen heeft, wij wilde hiermee starten voordat hij naar de (wel een speciale) middelbare school zou gaan zodat we het in alle rust konden afstellen.

Onze middelste zoon had vanaf het begin af aan concentratieproblemen op school en hij was regelmatig zo moe dat hij een rits onderzoeken in het ziekenhuis heeft gehad om een lichamelijke oorzaak uit te sluiten.
Uiteindelijk hebben we hem laten onderzoeken op ADHD, hij was toen ook 5 en omdat hij zo jong was zijn sommige onderzoeken mislukt.
ADHD hebben ze wel uitgesloten, ze hebben toen alleen vastgesteld dat er sprake was van een ontwikkelingsstoornis, waarschijnlijk PDD-NOS, wat eigenlijk de verzamelnaam is voor alle vormen van autisme die geen eigen naampje hebben (zoals klassiek of asperger).
Ook hij stroomde door naar het speciaal basisonderwijs en omdat hij daar zo goed op zijn plek zit hebben we het laten rusten, een diagnose komt later nog wel een keer.
Ook hij is een lieve jongen, die graag knuffelt, heerlijk kan spelen en die je heel makkelijk gelukkig kan maken.
Hij is nu 9 en sinds wij een aflevering van het klokhuis* hebben gezien over autisme vraagt hij regelmatig aan mij of hij dat ook heeft, dus voor hemzelf willen we hem wel weer laten onderzoeken. Tijdens het kijken van de aflevering werden zijn ogen steeds groter omdat hij er zoveel van herkende totdat hij uiteindelijk uitriep: Mama! Heb ik dat ook?!!
*helaas bevatte de aflevering van het klokhuis ook een aantal fouten; zo werd er gezegd dat er meer jongetjes autisme hebben dan meisjes. Dit is niet waar, de schatting is dat er evenveel meisjes zijn die het hebben maar dat dit vaker onontdekt blijft of ze er pas op latere leeftijd achter komen. De hersenactiviteit van een autistisch meisje komt niet overeen met die van een autistische jongen, maar met die van een normale jongen.

Onze jongste is een ongeleid projectiel, doet alles wat er in hem opkomt en is altijd overal mee bezig behalve hetgene wat hij moet doen.
Er is hier regelmatig in wanhoop geroepen: trek nou je schoenen aan! Eet nou je eten op! Kom nou naar beneden! Enzovoortsenzovoorts...
Ook hij zit nu op het speciaal onderwijs, er is nog getwijfeld of hij niet direct naar het cluster 4 onderwijs moest, maar wij wilden het eerst zo proberen en dat is een prima keuze gebleken.
Omdat hij pas 6 is hebben we hem nog helemaal niet laten onderzoeken en dat vinden wij voorlopig ook niet nodig, het gaat heel goed op school en thuis gaat het ook prima. Hij is vrolijk, grappig en spontaan en meestal ook heel lief ;)

En als laatste heb ik ruim 3 jaar geleden ook de diagnose autisme gehad, op 27 jarige leeftijd (iets met meisjes en latere diagnoses, hier kun je daar meer over lezen, het is voor mij een zeer herkenbaar verhaal!).
Ook voor mezelf dacht ik eerst aan ADHD vanwege concentratieproblemen en het feit dat ik zo snel opgebrand ben, hier zal ik later nog een blog aan wijden.
De uiteindelijke diagnose was dat ik hoogfunctionerend autist ben, wat inhoud dat ik mijzelf dankzij mijn intelligentie zodanig heb aangepast in deze wereld dat het op het eerste gezicht lijkt alsof ik normaal ben, des te meer last had ik er zelf van dat dat dus eigenlijk niet zo was.

Mensen verwachtten altijd dat ik en mijn man het maar moeilijk hebben in zo'n huis met autisten, maar dat is helemaal niet zo! Het moederschap is mij nooit zwaar gevallen en dat ik zelf autist ben betekend eigenlijk alleen maar dat ik dingen herken en het beter begrijp.
Wat mij wel zwaar valt is zelf autist zijn, ik loop tegen problemen aan die normale mensen niet hebben maar ik moet wel functioneren in een normale wereld.
Volgende week zal ik hier een blog over schrijven.

Zijn er hier nog meer mensen die ervaring hebben met autisme?
Of ken je het alleen van naam maar weet je niet wat het inhoud?
Als je vragen hebt over autisme, stel ze gerust! Sommige vragen zal ik direct beantwoorden, andere behandel ik later in mijn blog.

10 opmerkingen:

  1. Mijn partner en ik hebben autisme en twee kinderen ook, twee vermoedelijk ook en één een verstandelijke beperking en autistische trekken(nooit verder laten onderzoeken). Overigens hebben pdd-nos en syndroom van asperger dezelfde dsm4-code.
    Ik heb juist moeite met het kind zonder autisme, omdat ik die minder vanzelfsprekend begrijp. Mijn autikids hebben er vooral baat bij gehad dat wij ook autisme hebben, je kan ze betere handvatten geven omdat je ze zelf al gebruikt en niet uit een boekje of therapie hoeft te leren. Het schakelen naar voortgezet onderwijs was voor hen een ramp. Teveel prikkels, ook op een kleinere school dus dat werd privé-onderwijs. Of dat nu nog mogelijk is met de nieuwe regels betwijfel ik.
    Wat mij zwaar viel, was, dat ik geen moedertaken meer had toen de kinderen zelfstandig gingen wonen. Ik had mijn hele leven voor hen gezorgd en te weinig voor mezelf opgebouwd. En dat was wel even lastig om alsnog op te bouwen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik kan mij heel goed voorstellen dat je in jouw situatie juist meer moeite hebt met het 'normale' kind.
      En vijf kinderen is veel! Dan houd je inderdaad geen tijd voor jezelf over.
      Ikzelf ben heel creatief en daar probeer ik altijd wel wat mee te doen, gelukkig helpt mijn man veel met de kinderen en het huishouden, zodat ik ook wat tijd voor mezelf heb.

      Verwijderen
  2. Dit is wel herkenbaar. Mijn dochter is net 5 en heeft dit jaar ook al de diagnose autisme gekregen. Ze liep eigenlijk al vast vanaf de peuterspeelzaal. Maar in mijn geval is de diagnose wel een opluchting. Ik kon nu beginnen met oplossingen om haar met het dagelijkse leven en school te laten omgaan. En nu gaat het gelukkig erg goed met haar. Ze heeft een klas overgeslagen en kan nu wel aansluiting vinden met de andere kinderen op school
    Ze zit nu nog op het reguliere onderwijs en zolang ze het daar vol houdt qua prikkels blijft ze daar. Maar hoe meer ik leer over autisme hoe meer ik denk dat ik het misschien ook wel heb. Ik heb net het artikel uit je link gelezen. Ik heb me inderdaad altijd aangepast maar ben een paar jaar geleden vast gelopen. Nu heb ik een werkplek alleen en heel rustig en nu gaat het wel goed. Mijn dochter en ik lijken heel veel op elkaar. Ik blijf je blog volgen vind het erg interessant hoe anderen er mee omgaan. Mijn dochter is thuis ook super lief en rustig.
    Groetjes Corinne

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Fijn dat het nu goed gaat met je dochter! Ik heb ook altijd het reguliere onderwijs gevolgd dus dat kan best.
      Vastlopen deed ik ook continu, ik zal daar ook nog een keer over gaan schrijven.

      Verwijderen
  3. Hier ook zo'n gezin. Kind 1: ADHD, kind 3:asperger, kind 4:ADHD, kind 5: dyslectisch, kind 7: pdd-NOS, kind 8: ADHD en dyslectisch, kind 9: klassiek autisme en ADHD, kind 10: autisme. Gaat er maar aan staan 😉. Het kost allemaal meer tijd, energie, creativiteit enzo, maar wij ervaren onze kinderen verder niet als gehandicapten, wat je ook vaak hoort/leest.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Onze kinderen weten zich thuis goed te ontspannen en gaan lekker hun gang, dus wat dat betreft vind ik niet dat het extra energie en tijd kost. Wat mij wel altijd tegenvalt zijn de extra afspraken die je dan hebt met onderzoekers en psychologen, ik heb al niet zoveel vrije tijd.
    Ik vind mijzelf en mijn kinderen ook niet gehandicapt, maar het brengt toch zo zijn beperkingen mee; zo zijn ik en middelste zoon bijvoorbeeld snel opgebrand en is oudste zoon snel gefrustreerd.
    Maar wij/zij zijn intelligent genoeg om ons te redden.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hier samengesteld gezin met 5 kinderen.
    Eigen oudste zoon heeft PDD-NOS en de jongste ADD.
    De zonen van echtgenoot hebbben ADHD en de dochter heeft ADD. Ze zijn tussen de 26 en 17 jaar.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dat lijkt mij dan weer wel vrij heftig, als je stiefkinderen een diagnose hebben, zeker in het begin van je relatie.
      Nu zijn ze al wat ouder natuurlijk, maar ik weet niet hoe oud ze waren toen je je partner leerde kennen?

      Verwijderen
    2. Ik ken de jongens vanaf dat ze 4 en 7 zijn en het meisje vanaf de geboorte.
      Ik kreeg echter pas een relatie met hun vader toen de jongens 13 en 16 waren en het meisje 9.
      Omdat ik gewend ben aan kinderen met iets "extra's" vond ik het niet extra moeilijk... Ook hun eigen moeder vond het wel fijn dat ik de stiefmoeder werd omdat ze wist hoe ik met mijn eigen kinderen om ga...
      Wat ik zelf lastig vind is dat ik nu een puberdochter heb terwijl ik jongens gewend ben. Het meisje is "moeilijker" dan de 4 jongens samen waren :)

      Verwijderen
    3. Haha, ja ik heb ook geen meisjes maar mijn jongens zijn Heel Erg Lief dus ik denk dat ik dat ook zou hebben!

      Verwijderen