Pagina's

woensdag 3 oktober 2018

Het prikkelarme uurtje

Gisteren heb ik al uitgelegd, dat op een drukke kermis mijn oudste door de harde muziek en felle lichten heel de tijd rondloopt met zijn handen over zijn oren, kijkend naar de grond en dat hij binnen een half uur vraagt of we touwtje gaan trekken en weer naar huis gaan.
Dankzij het prikkelarme uurtje hield hij het nu beduidend langer uit, maar toen het uurtje was afgelopen en alles weer aan ging was hij er ook binnen 10 minuten klaar mee.

Op facebook stuitte we al op onbegrip, toen er een nieuwsbericht werd gepubliceerd over de prikkelarme uurtjes in de diverse kernen van onze omgeving.
Een vrouw vond, dat als je daar last van hebt, je ook gewoon niet kan gaan.
Ja zeg, dan kunnen we ook wel gelijk stoppen met het rolstoeltoegankelijk maken van openbare plekken, want als je daar niet naar binnen kan, dan ga je toch lekker niet?!!
Ze heeft ook van mij en diverse andere de wind van voren gehad en uiteindelijk heeft ze zonder te reageren haar opmerking weer verwijderd.

Op de kermis werd wel heel duidelijk dat de meeste mensen dan toch niet begrijpen waarom dit voor speciale kinderen prettig is en wat je dan wel en niet kan doen.

Zo begonnen we op het veldje bij het spookhuis, mijn oudste wilde daar niet in, maar de jongste wel.
De kermismeneer was half in paniek dat we in het spookhuis wilde 'want daar kon hij de lichten en geluiden niet uitzetten!'
Wel had hij de enge geluiden voor buiten uitgezet.
We hebben toen gezegd dat het voor de oudste was dat wij in dit uurtje kwamen en dat het voor de jongste geen probleem is, al kwam hij er wel wat verschrikt uit, haha ;)

Het was lief bedoeld van de beste man, maar dan blijkt wel dat hij niet begrijpt waar het probleem precies zit bij deze kinderen.
Het is namelijk niet, dat ze de prikkels van zo'n ritje niet kunnen hebben, maar alles bij elkaar.
Dat je én de prikkels van de harde muziek én die van de lichten én de enorme drukte om je heen hebt, zorgt er dan voor dat je niet meer kunt genieten van het ritje waar je eigenlijk voor komt, want dat is dan teveel.

Tot grote vreugde van mijn oudste, waren er dit jaar ook theekopjes!
Niet zo groot als in Drievliet natuurlijk, dus hier konden we niet met vijf tegelijk in één kopje, maar dat mocht de pret niet drukken.
Bij de theekopjes kwamen we het vriendinnetje van mijn middelste tegen, die daar was met haar ouders en broertje.

En ook daar bleek dat de mensen van de kermis het niet begrepen hadden en dachten dat de muziek en de lichten uitzetten genoeg was.
Bij het ritje was namelijk een harde toeter te horen en het broertje van het vriendinnetje wilde dus gelijk niet meer in de theekopjes toen hij dat hoorde.

Ook bij de draaimolen, waar mijn oudste toch nog steeds in wilde, ging er bij de start een harde bel af. Zijn handen vlogen direct naar zijn oren en hij maakte een schrikbeweging.

Ook bij de rups ging er een harde toeter af toen het scherm dicht werd gedaan tijdens het ritje.

Ik begrijp best, dat als je zelf niet met dit soort kinderen te maken hebt, dat je geen idee hebt wat de bovengenoemde dingen met deze kinderen doen.
En het is natuurlijk heel fijn dat de kermis exploitanten in overleg met de gemeente hiertoe bereid waren, maar dan schort het vanuit de gemeente dus nog wel aan een stukje voorlichting.

Overigens ben ik zelf natuurlijk ook autistisch en heb ik ook altijd last gehad van de drukte en de harde geluiden, maar ik loop dan altijd door en maak gewoon plezier. En dan komt de klap thuis pas, als ik weer in de rust zit.
Dat maakt het voor mij ook heel moeilijk om mijn grenzen te bewaken, omdat ik op het moment zelf niet voel dat ik er overheen ga.
Dat geldt voor zowel plezier, als werk en huishouden, en daarom gaat mijn energie altijd met ups en downs. De downs worden veroorzaakt door onbewust over mijn grenzen heen te gaan in een up.

We zijn wel enorm blij dat we dit jaar zo lang op de kermis hebben kunnen blijven, zonder één van de kinderen tekort te doen.
De jongste 2 zijn ook in heel wat meer ritjes geweest dan waar we normaal gesproken 'tijd' voor hebben.

Wat vinden jullie van de kermis? En vinden de ouders van speciale kinderen dit herkenbaar?

dinsdag 2 oktober 2018

De vakantie deel 2

In de eerste 5 weken van de vakantie hebben wij de schuur dus aangepakt, waarbij we tussendoor nog wel de verjaardagen van 2 kinderen hebben gevierd en het kinderfeestje van de oudste was op 11 augustus afgesproken.

Helaas hadden we dus door het klussen en de hitte verder nog weinig gedaan met de kinderen en de vakantie duurde niet zo lang meer, maar dat hebben we nog even ruim ingehaald!
In die vijfde week heb ik op woensdag nog de vloer gelegd en hebben we donderdag samen met onze hulp de kast in elkaar gezet, alles schoongemaakt en de leskamer ingericht.

Opgelucht dat het nu toch echt eindelijk klaar was zijn we de volgende dag direct een dagje uit geweest.
Met de BINGO-actie van de AH hebben we kaartjes gekocht voor Drievliet en een heerlijke dag beleefd met ons vijven.
Het is nu makkelijk dat de oudste al 13 is, hij wil namelijk niet in achtbanen en dergelijke, maar hij kon nu zichzelf goed vermaken terwijl wij wel in de rij gingen staan voor een achtbaan.
We hebben hem wel over kunnen halen met ons in de theekopjes te gaan en toen riep hij tijdens het ritje: dit is veel leuker dan ik dacht! Hihi :)

Qua kosten waren we € 70,50 kwijt voor de kaartjes, € 9,50 omdat ze wat mochten uitkiezen bij de souvenirs en € 7 voor de parkeermunt.
Op de terugweg natuurlijk langs de McDonald's waar we nog € 52,15 kwijt waren voor eten en ijsjes.

Zondag zijn we naar de bioscoop gegaan; Teen Titans go to the movies.
Het waren een hele hoop scheet- en billengrapjes dus de kinderen hadden het prima naar hun zin ;)
Ikzelf vind 1 aflevering van Teen Titans go eigenlijk al lang zat, dus ik vond de film wat lang duren.
Maar ach, het is ook voor de kinderen hè.

Pathé was € 42,90 voor de kaartjes, we hebben daar verder niks gekocht, parkeren was € 6,50
Het was een middagvoorstelling en we zijn daarna nog een ijsje wezen eten in onze eigen woonplaats, ik had een knipkaart waar nog 5 ijsjes op stonden, dus daar niks aan uitgegeven.
De McDonald's deze keer overgeslagen, dat werd natuurlijk een beetje te gek anders.
Er werd wel geprotesteerd door de kinderen want die zijn gewend dat we daarheen gaan na een uitje, maar gewoon gezegd dat we vrijdag al geweest waren en dat dat wel even genoeg is zo.

De laatste week van de vakantie was er kermis in ons dorp.
We waren eerst van plan donderdag te gaan, maar manlief en ik waren helemaal kapot en toen kwamen we erachter dat er op zondag een prikkelarm uurtje was aan het begin van de middag.
Dat zou eerst alleen in de omliggende dorpen zo zijn en hier niet, maar schijnbaar hadden ze toch op het laatste moment geregeld dat dat hier ook kon.

Dat is voor mijn oudste erg prettig, want als we daar rondlopen met harde muziek en felle lichten loopt hij heel de tijd rond met zijn handen over zijn oren, kijkend naar de grond en vraagt hij binnen een half uur of we touwtje gaan trekken en weer naar huis gaan.
Hij hield het nu beduidend langer uit, maar toen het uurtje was afgelopen en alles weer aan ging was hij er ook binnen 10 minuten klaar mee.
Toen zijn we nog poffertjes gaan eten (in de tent was het gelukkig wel rustig) en zijn we richting winkelcentrum gegaan omdat ze allemaal nieuwe schoenen nodig hadden en de oudste spijkerbroeken.

Op de kermis zelf hebben we € 77 uitgegeven en voor de poffertjes met frisdrank waren we € 36,60 kwijt.
's Avonds thuis hebben we toen boterhammen met groenten-omelet gegeten.

Al met al nog een hoop uitgegeven deze vakantie, maar ik vind dat we het nog aardig binnen de perken hebben weten te houden. En voor dat geld natuurlijk wel een hoop leuke dingen gedaan!

Hebben jullie een budget voor de vakantie? En wat doe je daar dan voor?


woensdag 26 september 2018

Kinderfeestjes

Kinderfeestjes kun je natuurlijk zo goedkoop of zo duur maken als je wilt, maar in ons geval kunnen we het ons veroorloven gewoon te luisteren naar de wensen van onze kinderen.

Feestjes bij Ballorig zijn natuurlijk erg populair en sinds de jongste twee dat hebben meegemaakt bij feestjes van andere kinderen, willen ze alleen nog maar dat.

Prima, dus togen wij naar Ballorig voor het feestje van de jongste, met zijn broers en 3 klasgenootjes.
We hebben een 7-zitter, dus we kwamen 1 plaatsje in de auto tekort.
Verzamelen hebben we bij ons thuis gedaan, maar omdat er 1 meisje in het dorp waar Ballorig zit woont, hebben we met haar daar afgesproken. Ook weer opgelost :)
Voor het thuisbrengen heeft mijn man met de jongste en al zijn klasgenootjes in de auto, eerst dat meisje weer weggebracht en is daarna ons weer komen halen.

Het was heel warm die dag en het was dus enorm rustig.
Maar mijn kinderen zitten wel op het speciaal onderwijs en de klasgenootjes dus ook, dus de twee jongens wisten ruzie te krijgen met een meisje wat daar ook aan het spelen was...
Gelukkig allemaal met een sisser afgelopen, maar het blijft opletten.

Ze hebben lekker gegeten, gedronken en gespeeld en mijn jongste heeft echt ontzettend leuke kadootjes gehad!
Kosten voor Ballorig:                                    € 65,50
Uitnodigingen Lego Batman:                        € 6,20
Uitdeelkadootjes (zakjes had ik nog):           € 11,35
Snoepjes en snackgroente voor in het zakje: € 13,49
Totaal:                                                            € 96,54

Stiekem een hoop geld, maar ik vond het nog best meevallen als je ziet wat je ervoor krijgt.

We wilden de oudste ook een feestje laten geven, maar als autist zijnde heeft hij maar weinig met zijn klasgenootjes.
Eigenlijk is het enige kind waar hij iets mee heeft zijn oudste neef, die twee zijn echt heel leuk samen!
We hebben dus aan hem gevraagd wat hij zou willen; een feestje geven voor zijn klasgenootjes of met zijn broertjes en neefjes naar het game museum in de vakantie.

Geheel naar verwachting koos hij het laatste.
Zijn neefjes wonen aan de andere kant van het land, maar logeren altijd een weekje hier, omstebeurt bij beide oma's, we zouden op de 'wisseldag' dan naar het museum gaan.

Ik vond het best een beetje spannend om met mijn oudste neef op pad te gaan zonder mijn zus erbij, hij is namelijk ook autistisch, houd er absoluut niet van aangeraakt te worden en reageert daar ook heel fel op. Ook vind hij een plek waar hij gezeten heeft 'zijn plek' en als er dan in de tussentijd iemand anders is gaan zitten levert dat vervelende situaties op.

Maar het ging echt boven verwachting goed!
Hij vond het wel druk en de muziek stond erg hard, maar hij was eigenlijk zo met de spelletjes daar bezig dat ik geen van het bovengenoemde gedrag heb gezien, alsof hij dat 'vergeten' was op dat moment.
We hebben alleen wat kleine aanpassingen moeten doen aan het begin van de middag, hij wilde namelijk niet in de lift in de parkeergarage (prima, gaan we met de trap) en hij wil vanwege het aanraken eigenlijk geen stempel op zijn hand, maar we hebben toen gevraagd of hij hem zelf mocht zetten.
Hij heeft echt heel leuk met andere kinderen diverse spelletjes gespeeld, ik was echt opgelucht ;)

Mijn oudste is wel gewoon lekker zijn eigen gang gegaan, het was al de derde keer dat we er waren en hij heeft zelfstandig rond gelopen en spelletjes gespeeld; hij had zelf nog een high score bij het ninja turtles spel!
Ze hebben nog even mario kart met z'n allen gespeeld, maar voor de rest was het iedere autist voor zich, haha.
Ach, ze hebben het allemaal enorm naar hun zin gehad en daar gaat het om.

We hadden geen speciaal kinderfeestjes arrangement genomen, maar gewoon wat eten daar gekocht.
Toegang game museum: € 62,50
Eten daar:                        € 30
Parkeerkosten:                € 3 (echt heel betaalbaar in Zoetermeer, dit is voor ruim 3 uur!)
Totaal:                             €95,50

Bij de McDonald's hebben we nog € 47,15 uitgegeven.
Dit was alleen voor ons vijven, de neefjes mogen namelijk niet alles eten, dus die hebben we eerst bij de oma's terug gebracht.
Ik tel dit ook eigenlijk niet bij het feestje, want we zouden er toch nog wel heen gaan in de vakantie en dit was wel een mooi moment.

In verhouding was dit feestje wat duurder, omdat het eten 's middags er niet bij zat, maar toch ongeveer hetzelfde bedrag uitgegeven.
Met snoepjes en prulletjes hoef ik bij de neefjes niet aan te komen, die krijgen wel weer wat moois voor hun verjaardagen; Lego of Playmobil, de rest vinden ze toch niet leuk ;)

Hoe regelen jullie de feestjes? En wat geef je dan uit?

zondag 23 september 2018

Verjaardagen

Hoe we het voor elkaar hebben gekregen weet ik niet, maar al onze kinderen zijn in een vakantie jarig.
De oudste op 30 juli, de jongste op 5 augustus en de middelste op 23 oktober (vrijwel altijd in de herfstvakantie).

Toen ze geboren werden kwam dat enorm goed uit, mijn man geeft natuurlijk piano- en keyboardlessen, maar niet in de vakanties. Dat is gewoon niet handig met iedereen die weg is en veel leerlingen vergeten het ook omdat ze dan niet in hun schoolroutine zitten.
Dus was hij lekker vrij toen ze geboren werden en dat was maar goed ook, want ik heb 3 stortbevallingen gehad en als hij buiten de deur aan het werk was geweest had ik het niet tot het ziekenhuis gered :)

Voor het trakteren op school vind ik het wel lastig en voor de kinderfeestjes ook;
je vergeet het bijna en je bent niet de enige, dus het vereist wat planning en communicatie met de school en/of de ouders van de kinderen die je wilt uitnodigen.

Maar, omdat ik er toch al vroeg mee bezig was, ben ik ook op tijd begonnen met het zoeken naar kadootjes.
Mijn oudste had gevraagd om een Lego spelletje dat alleen nog tweedehands te krijgen is, dus die heb ik gevonden op marktplaats.
En meneer had eens verzucht dat hij wilde dat er een nederlands Sonic the Hedgehog stripboek was, dus ben ik (op tijd) gaan zoeken, en zowaar, ik heb er één gevonden uitgebracht in de jaren 90!

De verkoopster woont in België en de communicatie verliep niet heel vlot maar dat gaf niet, want ik had tijd zat. Uiteindelijk stuurde ze het 2 weken vóór mijn zoon zijn verjaardag op.
En toen... gebeurde er niks. Het pakketje kwam niet aan voor zijn verjaardag.

Één dag na zijn verjaardag kreeg ik een kaartje in de bus van een oudere dame die 2 dorpen verderop woont.
Ze had mijn pakketje gevonden in de hal van haar flat bovenop de brievenbussen!
Wat een ongelofelijke faal weer van PostNL; ze doen 2 weken over een pakketje uit ons buurland, geven het mee met de postbode in het verkeerde dorp en de postbode laat het met de herstelsticker er al op in een flat liggen. Hebben wij weer...

We hebben de mevrouw direct opgebeld en een uur later zijn we het pakketje gaan ophalen, de mevrouw heeft een pak koekjes van mij gehad want was ik blij met haar!
En voor mijn zoon was het natuurlijk een enorme verrassing, hij wist niet eens van het bestaan van het boek af en hij begon het gelijk te lezen, nog in de huiskamer van de mevrouw, haha!

Het vieren van zijn verjaardag hebben we pas 5 augustus gedaan, samen met zijn broertje.
Ze wilden eigenlijk apart maar de datum die ik voor de oudste had uitgekozen kon er bijna niemand en we waren natuurlijk bezig met de schuurverbouwing, dus kwam het toch beter uit zo.

De jongste wilde Lego Harry Potter sets, ook alleen maar tweedehands verkrijgbaar, dus ook daarvoor op tijd op zoek gegaan.
Ik kwam op marktplaats bij een handelaar met meerdere sets uit en heb er gelijk een paar kleine sets bijbesteld voor sinterklaas. En omdat ik er zoveel bestelde ook nog korting kunnen bedingen op zijn vraagprijzen.
1 set bleek niet compleet en dat heeft hij netjes opgelost door een nieuwe op te sturen dus ik had geluk!

Een aantal sets zijn door familieleden gegeven (en betaald natuurlijk) en voor de rest hebben ze geld gehad.
Dat klinkt natuurlijk heel saai maar er word hier driftig gespaard door de kinderen!
De oudste wil een Nintendo switch en de jongste een Lego dimensions Doctor Who set (die hij vandaag met zijn zakgeld en klusjes doen bij elkaar had en ik had hem al in huis).

En ze hebben natuurlijk allebei nog een kinderfeestje gehad, maar daar vertel ik de volgende keer over!

Wat geven jullie voor kado's?

zondag 16 september 2018

De vakantie

Heb ik in de meivakantie een poging gedaan vrij te nemen voor de lol, deze vakantie hadden we andere plannen.
Ik had 3 weken vrij en behalve dat we dagjes uit wilde, stond ook op de planning de schuur te verbouwen, dit is namelijk de leskamer van mijn man.
Eerst hebben wij de boel gestript en zijn we alles op gaan bouwen vanaf de basis.


Hier kun je zien dat er ook nog een wasmachine aansluiting zat en dat 
het dus wel met gipsplaten was afgewerkt, maar alles behalve netjes


En wat een rare dingen kwamen er onder de gipsplaten vandaan zeg; stroomdraden die gewoon los achter de muur liepen, de afvoer was kapot en hing er los in waardoor er een vochtplek zat, de schrootjes waar de gipsplaten op zaten waren enorm dun en aan 1 muur zat er wel veel te dikke isolatie tussen gepropt (heeft weinig zin als je alle lucht uit je isolatie perst) en als klap op de vuurpijl zat er een stroomdraad achter de muur verstopt met alleen maar een kroonsteentje erop, waar nog stroom op bleef staan ondanks dat we alle stoppen in de meterkast hadden uitgezet...

De stroomdraad bleek vanuit de garageboxen achter ons huis te komen omdat 1 van die boxen vroeger bij ons huis hoorde. Toevallig troffen wij degene die hem gekocht had en die heeft de stroom van onze draad afgehaald.
We hebben nu een blinde doos in onze schuur, dat mocht die garagebox ooit nog van ons worden, dan kunnen we die vanuit huis van stroom voorzien.




Hier waren we bezig met het opbouwen van het nieuwe geraamte met veel dikkere balken dan wat er zat zodat we goed konden isoleren


Het doel was om die schuur wel af te krijgen in die 3 weken dat ik vrij was, misschien op het verven en de vloer leggen na, maar zoals altijd liep dat anders. Door de hitte schoot het klussen totaal niet op en moesten we elke dag om 12 uur stoppen omdat het écht, écht veel te warm was.
En daardoor zat een dagje uit er eigenlijk ook niet in.


Halverwege de vakantie begon onze oudste (terecht) te klagen dat er al veel van de vakantie voorbij was en we nog niks leuks hadden gedaan!
Dat is nog helemaal goedgekomen, maar dat vertel ik later.


Gelukkig maakte we wel vorderingen, al duurde het wat langer dan gehoopt


Deze foto op facebook gezet met de woorden: 'vorige vakantie oorontsteking, deze vakantie 2 benen in het gips'
Vriendin van mij was boos want je ziet eerst de tekst voordat je doorscrollt naar de foto en ze was zich rotgeschrokken ;)


We hebben dus grotendeels alles zelf gedaan, de elektra hebben we uitbesteed, dat was gepland.
Waar we niet op hadden gerekend was dat stucen veel moeilijker was dan we dachten!
We stonden te prutsen en het lukte voor geen meter en ondertussen was ik het behoorlijk zat dat die kamer zo'n 'never ending story' was geworden...
Aangezien ik ook alweer aan het werk was en de elektricien alles over 3 dagen kwam afmonteren, heb ik een noodoproep gedaan op een facebook-groep met klusjesmannen.
Met succes: de volgende dag kwamen er 2 mannen die het in anderhalf uur gefixt hadden voor €100
Terwijl ik waarschijnlijk nog een dag of 2 verder had geprutst anders, nu kon ik gewoon gaan verven!

In de vijfde week van de zomervakantie was het dan eindelijk af!
Het resultaat:


De kast aan de rechterkant hebben we zelf gebouwd, met een kant en klare deur, want de ketel hangt daar en die wilde we wel wegwerken gezien het een ruimte is waar we klanten ontvangen


Deze kast had ik een aantal maanden geleden al gekocht in een aanbieding, we hebben eerst uitgebreid gemeten of alle muziekspullen die mijn man gebruikt voor optredens erin zouden passen en nu is alles dus netjes verstopt!
Ook de muziekboeken die hij gebruikt in de les staan erin


Superblij met het resultaat, dit geeft toch wel een heel luxe gevoel

De leerlingen en hun ouders overspoelen mijn man met complimentjes, maar dan moet hij ze toch teleurstellen: hij heeft namelijk heel goed schroefjes aangegeven ;)
We hebben samen geklust maar ik ben de handige van ons twee.
En ik had blijkbaar zo hard gewerkt, dat ik ondanks dat ik niet was wezen sporten in de vakantie tóch spiermassa had opgebouwd, haha!

Qua kosten ging er nog een hoop geld in dat kleine kamertje zitten, alles bij elkaar waren we € 1.800 kwijt.
Dat is dus wel inclusief materiaal, elektricien, vloer (ook een aanbieding een aantal weken eerder) en kast en echt alles wat erbij kwam kijken.

Hoe handig zijn jullie?

zaterdag 26 mei 2018

Het dagelijks leven en joepie... de AVG...

Nou, eerst maar eens een poging gedaan tot het schrijven van een privacyverklaring die je ook terug kunt vinden in de balk bovenaan mijn blog.

En dan nu weer eens een blog van mijn hand.
Een reden waarom ik in eerste instantie wat langer heb gewacht met weer iets schrijven, is omdat ik wilde dat mijn blog over MS lang bovenaan zou blijven staan zodat zoveel mogelijk mensen deze zouden lezen.
En als je dan al even niet geschreven hebt, word de drempel om dat weer te gaan doen steeds hoger.

We hebben hier niet stil gezeten en ik wil jullie graag een sfeerimpressie van mijn huis geven nu dat ik 'klaar' ben hier:







VT wonen is er niks bij, haha!
Jullie kunnen wel zien; ik ben geen minimalist, maar alles heeft een plekje en ik word echt blij als ik om mij heen kijk.
Ik heb ook nergens meer dozen met ongebruikte spullen, enkel op zolder de kerstversiering.

Het kost ook weinig moeite om het bij te houden, behalve dan als ik ziek word.
Want ja, in de link hierboven heb ik een jubelstukje geschreven over hoe makkelijk alles is geworden sinds de verhuizing en dat ik nu de meivakantie kon vrij nemen voor mijn plezier, en dan mag je raden wat er gebeurd...

De laatste nacht dat ik moest werken voor mijn vakantie, wilde ik water drinken uit de kraan.
Ik draaide mijn hoofd en voelde iets knappen in mijn oor. Naarmate de nacht vorderde werd ik doof, vulde mijn oor zich met troep en werd het steeds pijnlijker. 
Uiteindelijk ben ik huilend van de pijn naar de huisarts gegaan, die concludeerde dat het flink was ontstoken en dat mijn trommelvlies gescheurd was.
Antibiotica en pijnstillers voorgeschreven gekregen en ik moest rechtop slapen.
Na een week ben ik terug gegaan naar de huisarts want er zat nauwelijks verbetering in, dus ik heb een tweede kuur gekregen en moest na een week terug komen.
Ondertussen was ik zo moe en duizelig dat ik er wanhopig van werd.
De derde keer dat ik terug ging stuurde de huisarts mij door naar de KNO-arts omdat het er nog steeds verschrikkelijk slecht uitzag, die heeft wat troep weggehaald en mij antibiotica oordruppels voorgeschreven.
Met het oor ging het daarna steeds beter maar ik bleef duizelig, waarschijnlijk heeft mijn evenwichtsorgaan door de ontsteking ook een optater gehad, dus toen ik weer aan het werk ging lukte het niet gelijk hele dagen/nachten en mijn vrije vrijdag stortte ik volledig in.
Daarna was het het hele weekend nog prut met mij en de maandag (tweede pinksterdag) kwam ik uit mijn bed en toen voelde ik mij eindelijk beter!

Maar wat een ellende weer, heel mijn vakantie naar de &#%@* (die word ik wel ziek gemeld) en dan nog niet eens volledig aan het werk kunnen.
Ook met sporten ben ik weer terug bij af, ik zit weer op mijn oorspronkelijke gewicht en mijn energiepijl is weer naar het oude niveau gezakt.

Ik dacht dat ik na vorig jaar mijn portie ziek zijn wel weer gehad had, maar helaas.
En dan ook nog zoiets stoms als een oorontsteking, ik heb het vaker gehad, zeker als kind zijnde, maar dat is nooit zo erg geweest als nu.
De huisarts zei het ook al; je bent geen kind meer en dan duurt het allemaal langer.

Nu hoop ik voorlopig gezond te blijven en dan van de zomer wel vakantie te kunnen gaan vieren.
We gaan niet weg, behalve dagjes uit, maar ik wil natuurlijk wel een beetje vrij nemen.

En in het kader van afsluiten met goed nieuws: onze hypotheek bij de bank zit nu onder de €185.000 dankzij extra aflossen naast de annuïteit en onze maandlasten zijn hierdoor met €13 gezakt! 


donderdag 29 maart 2018

MS

Mijn vader heeft MS, al zolang als ik mij kan herinneren.
In mijn jeugd kon hij nog lopen met een stok en voor op zijn kantoor had hij een rolstoel zodat hij zich makkelijker kon verplaatsen.

Door de jaren heen ging hij steeds verder achteruit, één van de laatste keren dat hij auto reed bracht hij mij ergens heen en kwam zijn voet onder het gaspedaal terecht.
Met veel moeite heeft hij toen zijn voet weer los kunnen krijgen en er is gelukkig niks ernstigs gebeurd, maar dat was wel heel eng.

Toen zijn zaak failliet ging (en dat had niks met de MS te maken) werd hij afgekeurd en niet lang daarna kreeg hij een elektrische rolstoel, waar hij jarenlang gebruik van heeft gemaakt om kleine boodschappen te doen en koffie te gaan drinken op openbare plekken, zoals het naastgelegen verzorgingstehuis.

Inmiddels kan hij nergens meer zelfstandig heen en heeft hij 24/7 zorg nodig, zijn geest is inmiddels ook zover achteruit gegaan dat die vergelijkbaar is met die van iemand met dementie.
Hij woont wel weer thuis bij mijn moeder, maar hij gaat 3 dagen in de week naar de dagbehandeling in het verzorgingstehuis waar hij ook een aantal jaren gewoond heeft omdat hun huis niet voldoende aangepast kon worden naar zijn behoeftes.

Hij kon weer thuiskomen nadat mijn moeder was verhuisd naar een woning waar een zorgunit achter geplaatst kon worden, met een slaapkamer, een aangepaste badkamer en een tillift.
Zowel 's ochtends als 's avonds komt er een zuster om hem uit bed te halen, op bed te leggen, om hem eventueel te douchen en om te zorgen voor alle medische hulpmiddelen die hij inmiddels nodig heeft.

Het zal jullie niet ontgaan zijn dat er inmiddels een medicijn op de markt is gekomen dat de symptomen van MS kan verminderen en dat ongeveer een derde van de patiënten hier baat bij heeft.
Voor mijn vader komt dit middel te laat, zelfs als er nu een middel op de markt zou komen dat MS volledig geneest zou hem dit niet meer helpen.
De schade die het inmiddels heeft aangericht is te groot en onomkeerbaar.
Zelfs als de MS genezen zou worden, zijn zijn zenuwen nog steeds kapot.

En toch wil ik aandacht vragen voor dit middel, want er zijn genoeg mensen die nog niet zo ziek zijn als mijn vader en nu een sprankje hoop hebben dat ze zolang mogelijk mee kunnen doen in het gezinsleven en de maatschappij.

De site van het nationaal MS fonds zegt het volgende over de werking van dit middel:

'De werkzame stof van Fampyra is fampridine. Fampridine is een kaliumkanaalblokker en verbetert de geleiding van de signalen die de hersenen naar de spieren sturen door de kaliumlekkage te stoppen.'

Dit heeft als gevolg dat mensen langer en beter kunnen lopen, minder vermoeid zijn, zich in zijn algemeenheid beter voelen en een verbetering merken in hun fijne motoriek.

Maar nu word het middel Fampyra niet meer vergoed vanuit het basispakket door de aanbeveling van Zorginstituut Nederland, die in directe strijd is met het Europees advies over dit middel.

Mocht je dit nog niet eerder gelezen hebben, of niet hebben geweten over de mogelijkheid om een petitie tegen deze beslissing te tekenen, dan heb ik hier de link naar de petitie:

https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket

En dan roep ik jullie hierbij op om deze allemaal te tekenen!