Pagina's

zaterdag 26 mei 2018

Het dagelijks leven en joepie... de AVG...

Nou, eerst maar eens een poging gedaan tot het schrijven van een privacyverklaring die je ook terug kunt vinden in de balk bovenaan mijn blog.

En dan nu weer eens een blog van mijn hand.
Een reden waarom ik in eerste instantie wat langer heb gewacht met weer iets schrijven, is omdat ik wilde dat mijn blog over MS lang bovenaan zou blijven staan zodat zoveel mogelijk mensen deze zouden lezen.
En als je dan al even niet geschreven hebt, word de drempel om dat weer te gaan doen steeds hoger.

We hebben hier niet stil gezeten en ik wil jullie graag een sfeerimpressie van mijn huis geven nu dat ik 'klaar' ben hier:







VT wonen is er niks bij, haha!
Jullie kunnen wel zien; ik ben geen minimalist, maar alles heeft een plekje en ik word echt blij als ik om mij heen kijk.
Ik heb ook nergens meer dozen met ongebruikte spullen, enkel op zolder de kerstversiering.

Het kost ook weinig moeite om het bij te houden, behalve dan als ik ziek word.
Want ja, in de link hierboven heb ik een jubelstukje geschreven over hoe makkelijk alles is geworden sinds de verhuizing en dat ik nu de meivakantie kon vrij nemen voor mijn plezier, en dan mag je raden wat er gebeurd...

De laatste nacht dat ik moest werken voor mijn vakantie, wilde ik water drinken uit de kraan.
Ik draaide mijn hoofd en voelde iets knappen in mijn oor. Naarmate de nacht vorderde werd ik doof, vulde mijn oor zich met troep en werd het steeds pijnlijker. 
Uiteindelijk ben ik huilend van de pijn naar de huisarts gegaan, die concludeerde dat het flink was ontstoken en dat mijn trommelvlies gescheurd was.
Antibiotica en pijnstillers voorgeschreven gekregen en ik moest rechtop slapen.
Na een week ben ik terug gegaan naar de huisarts want er zat nauwelijks verbetering in, dus ik heb een tweede kuur gekregen en moest na een week terug komen.
Ondertussen was ik zo moe en duizelig dat ik er wanhopig van werd.
De derde keer dat ik terug ging stuurde de huisarts mij door naar de KNO-arts omdat het er nog steeds verschrikkelijk slecht uitzag, die heeft wat troep weggehaald en mij antibiotica oordruppels voorgeschreven.
Met het oor ging het daarna steeds beter maar ik bleef duizelig, waarschijnlijk heeft mijn evenwichtsorgaan door de ontsteking ook een optater gehad, dus toen ik weer aan het werk ging lukte het niet gelijk hele dagen/nachten en mijn vrije vrijdag stortte ik volledig in.
Daarna was het het hele weekend nog prut met mij en de maandag (tweede pinksterdag) kwam ik uit mijn bed en toen voelde ik mij eindelijk beter!

Maar wat een ellende weer, heel mijn vakantie naar de &#%@* (die word ik wel ziek gemeld) en dan nog niet eens volledig aan het werk kunnen.
Ook met sporten ben ik weer terug bij af, ik zit weer op mijn oorspronkelijke gewicht en mijn energiepijl is weer naar het oude niveau gezakt.

Ik dacht dat ik na vorig jaar mijn portie ziek zijn wel weer gehad had, maar helaas.
En dan ook nog zoiets stoms als een oorontsteking, ik heb het vaker gehad, zeker als kind zijnde, maar dat is nooit zo erg geweest als nu.
De huisarts zei het ook al; je bent geen kind meer en dan duurt het allemaal langer.

Nu hoop ik voorlopig gezond te blijven en dan van de zomer wel vakantie te kunnen gaan vieren.
We gaan niet weg, behalve dagjes uit, maar ik wil natuurlijk wel een beetje vrij nemen.

En in het kader van afsluiten met goed nieuws: onze hypotheek bij de bank zit nu onder de €185.000 dankzij extra aflossen naast de annuïteit en onze maandlasten zijn hierdoor met €13 gezakt! 


donderdag 29 maart 2018

MS

Mijn vader heeft MS, al zolang als ik mij kan herinneren.
In mijn jeugd kon hij nog lopen met een stok en voor op zijn kantoor had hij een rolstoel zodat hij zich makkelijker kon verplaatsen.

Door de jaren heen ging hij steeds verder achteruit, één van de laatste keren dat hij auto reed bracht hij mij ergens heen en kwam zijn voet onder het gaspedaal terecht.
Met veel moeite heeft hij toen zijn voet weer los kunnen krijgen en er is gelukkig niks ernstigs gebeurd, maar dat was wel heel eng.

Toen zijn zaak failliet ging (en dat had niks met de MS te maken) werd hij afgekeurd en niet lang daarna kreeg hij een elektrische rolstoel, waar hij jarenlang gebruik van heeft gemaakt om kleine boodschappen te doen en koffie te gaan drinken op openbare plekken, zoals het naastgelegen verzorgingstehuis.

Inmiddels kan hij nergens meer zelfstandig heen en heeft hij 24/7 zorg nodig, zijn geest is inmiddels ook zover achteruit gegaan dat die vergelijkbaar is met die van iemand met dementie.
Hij woont wel weer thuis bij mijn moeder, maar hij gaat 3 dagen in de week naar de dagbehandeling in het verzorgingstehuis waar hij ook een aantal jaren gewoond heeft omdat hun huis niet voldoende aangepast kon worden naar zijn behoeftes.

Hij kon weer thuiskomen nadat mijn moeder was verhuisd naar een woning waar een zorgunit achter geplaatst kon worden, met een slaapkamer, een aangepaste badkamer en een tillift.
Zowel 's ochtends als 's avonds komt er een zuster om hem uit bed te halen, op bed te leggen, om hem eventueel te douchen en om te zorgen voor alle medische hulpmiddelen die hij inmiddels nodig heeft.

Het zal jullie niet ontgaan zijn dat er inmiddels een medicijn op de markt is gekomen dat de symptomen van MS kan verminderen en dat ongeveer een derde van de patiënten hier baat bij heeft.
Voor mijn vader komt dit middel te laat, zelfs als er nu een middel op de markt zou komen dat MS volledig geneest zou hem dit niet meer helpen.
De schade die het inmiddels heeft aangericht is te groot en onomkeerbaar.
Zelfs als de MS genezen zou worden, zijn zijn zenuwen nog steeds kapot.

En toch wil ik aandacht vragen voor dit middel, want er zijn genoeg mensen die nog niet zo ziek zijn als mijn vader en nu een sprankje hoop hebben dat ze zolang mogelijk mee kunnen doen in het gezinsleven en de maatschappij.

De site van het nationaal MS fonds zegt het volgende over de werking van dit middel:

'De werkzame stof van Fampyra is fampridine. Fampridine is een kaliumkanaalblokker en verbetert de geleiding van de signalen die de hersenen naar de spieren sturen door de kaliumlekkage te stoppen.'

Dit heeft als gevolg dat mensen langer en beter kunnen lopen, minder vermoeid zijn, zich in zijn algemeenheid beter voelen en een verbetering merken in hun fijne motoriek.

Maar nu word het middel Fampyra niet meer vergoed vanuit het basispakket door de aanbeveling van Zorginstituut Nederland, die in directe strijd is met het Europees advies over dit middel.

Mocht je dit nog niet eerder gelezen hebben, of niet hebben geweten over de mogelijkheid om een petitie tegen deze beslissing te tekenen, dan heb ik hier de link naar de petitie:

https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket

En dan roep ik jullie hierbij op om deze allemaal te tekenen!

zondag 25 maart 2018

Werkperikelen en volle weekenden

Het is een drukke tijd geweest op het werk;

- Eerst ging de magazijnman op vakantie waardoor ik 5 nachten de opener ben geweest
- Ik ging 2 dagen in een ander filiaal werken en de magazijnman was nog steeds op vakantie, waardoor ik ook nog 3 nachten heb geopend
- De week erna werkte ik mijn gewone rooster, 3 nachten en 'een beetje', dat is op de vierde dag 3/3,5 uur om aan de 25 uur te komen
- in de 3 weken daarna werden mijn uren verdeeld over 5 dagen

Op het moment dat ik werd uitgeleend aan het andere filiaal ging er in het systeem iets mis, waardoor ik mijn werk gebeld heb en de planner aan de telefoon kreeg.
Het foutje werd hersteld en aangezien ik hem toch aan de telefoon had heb ik gevraagd of de 5 nachten alleen maar zo gepland waren omdat de magazijnman op vakantie was.
Dit werd bevestigd en ik heb toen de opmerking gemaakt dat dat dan prima is, maar dat ik 5 dagen op de lange termijn niet vol ging houden.

Groot was dan ook mijn verbazing toen een aantal weken later er wéér roosters online kwamen waar ik 5 dagen opstond.
Je kan je misschien voorstellen, dat een nacht van 3 tot 6 eigenlijk net zo vermoeiend is als een nacht van 3 tot 9, vooral ook omdat ik slecht in slaap kom als de kinderen nog niet naar school zijn.
Ook mijn collega die slechts 16 uur werkt, stond verdeeld over 5 dagen, dus hebben wij beide aangegeven dat we het er niet mee eens zijn en dat dat niet gaat werken op de lange termijn.

Er werd aan ons uitgelegd dat ze graag uren willen besparen en omdat onze koffiepauzes worden doorbetaald ze zoveel mogelijk mensen niet lang genoeg inplannen zodat ze die pauze moeten nemen.
Maar ons protest werd serieus genomen en er zijn vaste nachten afgesproken voor mijn collega en mij.
Daarbij hebben we ook besproken dat de dag dat ik 'een beetje' werk er eigenlijk wel afkan, als ik in mijn vaste nachten een half uur langer werk kom ik aan de 23,5 uur en het restant word dan opgevangen met ATV.

Kijk, dat is fijn!
Het is wel een kanttekening dat ze het niet van tevoren met ons hebben overlegd, maar er valt in ieder geval over te praten, en dat was vroeger niet zo.

Helaas werden de roosters die al af waren niet meer aangepast, waardoor ik dus wel die 3 weken die er al opstonden 5 dagen moest werken.
En dat kwam eigenlijk best slecht uit;
- we gingen een zaterdag naar mijn zus op anderhalf uur rijden van ons
We gingen foto's maken als kado voor mijn ouders, zo hebben we een oude kerstfoto nagedaan en vervolgens hebben onze partners onze kleding aangetrokken en dezelfde foto nagedaan (ja dat betekende dat er mannen in rokken moesten ;) )
Het resultaat laat ik helaas niet zien, dat stelt niet iedereen op prijs denk ik.
- Het volgende weekend hadden we een verjaardag bij een andere zus, op een uur rijden van ons
Daar mocht ik ook nog een taart voor maken, ontzettend leuk:


- En het weekend daarop was het daadwerkelijke feest van mijn ouders en ik zou de taart en cupcakes maken, dus ik was die zaterdag om 5 uur mijn bed uit.
Mijn ouders heten Fred en Wilma, zodoende werd het een Flinstones taart:




Ontzettend leuk allemaal!
En heel vermoeiend...

En zo kwam het dat ik volledig aan het eind van mijn latijn wilde gaan sporten vrijdag en ik na 10 minuten over mijn toeren naar huis ging; de man die met zijn stok zat te tikken, de gesprekken van de andere sporters, de voetstappen van degene op de loopband; het kwam allemaal keihard binnen en het werd mij teveel.
Zaterdag heb ik doorgebracht op bed en de verjaardag die we vandaag, wederom op anderhalf uur rijden van ons, op de planning hadden hebben we afgezegd.

Gelukkig ben ik nu eindelijk tot rust gekomen en sta ik de aankomende week de 3 afgesproken nachten ingepland, daarna is het Paasweekend dus zijn we 3 dagen vrij.
Het plan is om 2de Paasdag dan wél naar mijn zus te gaan, het zat mijn oudste zoon vandaag nogal dwars dat hij niet naar zijn neefje kon ;)

En dan hoop ik het voorlopig niet meer zo druk te krijgen!

donderdag 22 maart 2018

Makkelijk leven en Lego uitzoeken

In  wat levert verhuizen ons op heb ik al eens uitgelegd waarom ons nieuwe huis veel fijner is voor ons en het is voor mijn gevoel nog fijner dan ik mij van tevoren bedacht had!

Alle punten die ik vooraf noemde maken het leven in de praktijk zoveel makkelijker dat ik hier veel meer voor elkaar krijg dan in ons vorige huis!

Zo staat de wasmachine nu beneden, in het verleden gebeurde het nog wel eens dat ik de twee trappen naar zolder opliep om erachter te komen dat de wasmachine nog 10 minuten moest draaien :(
Niet fijn en meestal deed ik die was dan ook niet meer eruit halen die dag omdat het niet meer in mijn planning paste er nog een keer voor naar boven te lopen.
Nu kan ik gewoon zien wanneer hij klaar is terwijl ik beneden rondloop en haal ik het er dan veel makkelijker even uit tussendoor.
De aanbouw is overigens de laatste ruimte in het huis die nog niet volledig is opgeruimd waardoor ik mijn wasrekken niet goed kwijt kan en er momenteel veel in de droger verdwijnt, dat komt binnenkort vanzelf nog wel een keer goed ;)

De computer staat ook lekker in de aanbouw en ik ga er nu veel makkelijker achter zitten om de ditjes en datjes te regelen, ook terwijl mijn man les zit te geven, de computer staat nu immers apart.
Mede hierdoor kon het dat wij dit jaar héél vroeg onze administratie hebben ingeleverd bij de boekhouder voor de aangifte.
Daar ben ik nog steeds zo blij mee!
En dan ben ik ook met de rest dus gewoon helemaal bij op het moment.

Inmiddels hebben wij het 3x gehad dat er een pakketje bij ons werd gebracht voor de buurvrouw, maar dat is niet erg, in het vorige huis kregen we bijna iedere dag wat!

En wat ook erg helpt is dat ik de afgelopen jaren enorm veel spullen de deur uit heb gedaan, waardoor ik in dit huis alleen maar een plekje hoefde te vinden voor de spullen die ik daadwerkelijk in mijn huis wil hebben :)

En dan de zolder, waar al het speelgoed heen is gegaan, wat een enorme verademing is dat.
De kinderen spelen er, laten alles liggen, deur dicht en niemand heeft er last van.
Natuurlijk ruimen ze wel eens in de zoveel tijd op zodat het geen enorm zooitje word en vaak doen ze dat nog uit zichzelf ook.
Maar al het bovenstaande heeft een heel fijn voordeel; ik kon samen met de kinderen naar zolder om de Lego uit te gaan zoeken, iets wat altijd onderaan mijn prioriteitenlijstje bungelt!
Hier kun je lezen waarom er heel veel uit elkaar ligt.
Vorige week ben ik tot drie keer toe ruim een uur met ze naar zolder geweest om wat nog door elkaar zat te sorteren op kleur en het is af nu!
Een groot gedeelte was al eens gesorteerd en nu het laatste beetje waar in de tussentijd weer mee gespeeld was ook weer, dan kunnen we nu lekker gaan bouwen.

Ik merk ook dat de jongste toch wat ouder en wijzer word en dingen niet meer zo vaak uit elkaar haalt als eerst en dat scheelt enorm.
En nu dat ik zo goed bij ben in huis en het ook goed kan blijven bijhouden kan ik nu iets doen wat vroeger niet kon; vrij nemen van mijn werk in een kindervakantie voor mijn plezier!
Ik nam normaal gesproken alleen vrij als de kinderen naar school waren zodat ik kon inhalen waarmee ik achter was gaan lopen en dat hoeft nu gewoon niet!
Ik kan lekker met de kinderen een week Lego gaan bouwen in de meivakantie!

Tot zover mijn jubelstukje, waar gaan jullie van jubelen?

vrijdag 16 maart 2018

Alweer 5 weken aan het sporten

Omdat ik de komende jaren wat veranderingen wil aanbrengen in mijn leefstijl, ben ik sinds 9 februari aan het sporten bij de fysio. 

Nu zijn we 5 weken verder en ik vond het tijd voor een update.
Ik vond niet dat het allemaal van een leien dakje ging, mijn energie liet soms wat te wensen over maar ik wilde per se niet afbellen; als je dat eenmaal gaat doen doe je het de volgende keren steeds makkelijker.

Het resultaat was dat ik in de derde week even heb zitten huilen tijdens de training, omdat ik een enorm slechte week had.
Ik wil doorzetten, omdat op de bank klagen over mijn slechte energie mij ook niet verder helpt.

En deze week pluk ik de vruchten van die instelling en het doorzetten!
Ik voel mij namelijk heel goed en begin de veranderingen in mijn energiepijl te merken.

Op de speciale weegschaal vandaag was ik 8 ons afgevallen de afgelopen week en was mijn vet/spier verhouding alweer wat verbeterd!

Deze week ben ik lekker op dreef thuis en ben ik zelfs 3 dagen ruim een uur met de kinderen op zolder bezig geweest met Lego uitzoeken, iets waar ik normaal gesproken slecht aan toe kom.
Ook heb ik iedere dag gewoon een gezonde maaltijd gekookt in plaats van naar de makkelijke dingen te grijpen of zelfs eten te bestellen.

Ik maakte gisteren nog wel de fout na mijn nachtdienst een wekker te zetten omdat ik nog graag langs de Makro wilde, ik merkte 's middags dat ik toch niet echt genoeg geslapen had.

Al met al ben ik heel tevreden en dit is een goede stimulans voorlopig zo door te gaan.
Daarnaast zijn er nog een paar andere veranderingen die eraan komen, daarover later meer!

Hoelang duurde het bij jou voordat je verbetering merkte dankzij het sporten?

dinsdag 13 maart 2018

Het geld dat brandt in je zak

En nee, in dit geval is dat niet omdat we het graag willen uitgeven.
We willen graag aflossen!

Met het oog op het geld wat nog binnen moet komen en het geld wat wij nog hebben staan, konden we het niet laten om toch alvast €1.000 af te lossen op de hypotheek.
We zijn vooral ook heel nieuwsgierig wat voor effect dat gaat hebben op de maandlasten, dan kan ik de volgende keer ook een betere beslissing maken op welke hypotheek we gaan aflossen.

Het was al heel stimulerend om te zien dat onze schuld bij de bank iedere maand daalt door de aflossing via de annuïteit en nu hebben we daar dus nog een beetje extra tegenaan gegooid.

Bij deze is de hypotheek die we in november voor €190.000 afsloten al gezakt naar €187.869,37
Ik vind dat dat best hard gaat!

Helaas kan ik het nieuwe maandbedrag nu nog niet zien en omdat we nu aflossen nadat deze maand al 2 weken bezig is, verwacht ik het goede bedrag ook pas komende maand te kunnen zien.

Het is nu nog een beetje experimenteren en uit nieuwsgierigheid, want we moeten natuurlijk wel voldoende geld achter de hand houden, maar over deze €1.000 hoeven we nu in ieder geval nooit meer rente te betalen!

Gaan we nu weer in de spaarmodus...

maandag 12 maart 2018

Oei, die spaarrekening

Dat verhuizen veel geld kost weten we natuurlijk allemaal wel en als je een huis koopt komen er ook nog kosten koper om de hoek kijken.

Wij hadden €20.000 gespaard voordat we dit huis kochten, ons doel was zoveel mogelijk zelf te betalen.
We hebben ons huis gekocht voor €215.000 en ook alleen voor dat bedrag de hypotheken afgesloten, we hadden nog 1% meer mogen lenen voor de kosten koper, maar dat vonden wij niet nodig.
We hebben zelfs nog even getwijfeld of we nog €5.000 minder zouden lenen, maar dan bleef er wel erg weinig over voor de verhuiskosten en zouden wij waarschijnlijk onze buffer helemaal opmaken.

Dus wat hebben wij nu uitgegeven?

Kosten koper                  €10.997,51 (echt nog nooit van mijn leven zoveel geld overgemaakt)
Taxatiekosten                 €484
Overname Plissegordijn €150
Kosten muur wegbreken €1626,25
Muur stuken                    €380
Schilder                           €300
Verf en behang                €266,20
Verhuizers                       €400
Architect                         €600
Laminaat                         €190
Klusjesman                     €600
Overig (schatting)           €300

Totaal                              €16293,96

Daarnaast hebben wij extra veel uitgegeven aan boodschappen, vooral makkelijke dingen en kant en klaar, gemiddeld €500 per maand (november t/m januari) ipv de €400 die we normaal uitgeven.
Ook hebben we regelmatig eten besteld, gemiddeld €250 per maand.
Dit hebben we dan alleen niet van de spaarrekening hoeven halen, onze inkomsten zijn natuurlijk ook gewoon doorgegaan.
Daarom konden wij de tv en mijn telefoon ook gewoon vervangen, die waren beide op.
En we hebben natuurlijk sinterklaas gevierd, tussen alle verhuisdozen ;)

In januari hebben we ook de zorgverzekering voor het hele jaar betaald à €3.059,04 en in februari moest de auto naar de garage à €750 dus die originele €20.000 is zo goed als op gegaan.
Gelukkig hebben we in de tussentijd gewoon bij kunnen sparen van onze inkomsten en staat de spaarrekening nu op €4.000

En zoals ik zaterdag schreef komt er de komende maanden ook weer genoeg geld onze kant op.
En ik twijfel nog even verder over de bestemming van dat geld; want hoe hoog zal ik mijn buffer houden?