donderdag 29 maart 2018

MS

Mijn vader heeft MS, al zolang als ik mij kan herinneren.
In mijn jeugd kon hij nog lopen met een stok en voor op zijn kantoor had hij een rolstoel zodat hij zich makkelijker kon verplaatsen.

Door de jaren heen ging hij steeds verder achteruit, één van de laatste keren dat hij auto reed bracht hij mij ergens heen en kwam zijn voet onder het gaspedaal terecht.
Met veel moeite heeft hij toen zijn voet weer los kunnen krijgen en er is gelukkig niks ernstigs gebeurd, maar dat was wel heel eng.

Toen zijn zaak failliet ging (en dat had niks met de MS te maken) werd hij afgekeurd en niet lang daarna kreeg hij een elektrische rolstoel, waar hij jarenlang gebruik van heeft gemaakt om kleine boodschappen te doen en koffie te gaan drinken op openbare plekken, zoals het naastgelegen verzorgingstehuis.

Inmiddels kan hij nergens meer zelfstandig heen en heeft hij 24/7 zorg nodig, zijn geest is inmiddels ook zover achteruit gegaan dat die vergelijkbaar is met die van iemand met dementie.
Hij woont wel weer thuis bij mijn moeder, maar hij gaat 3 dagen in de week naar de dagbehandeling in het verzorgingstehuis waar hij ook een aantal jaren gewoond heeft omdat hun huis niet voldoende aangepast kon worden naar zijn behoeftes.

Hij kon weer thuiskomen nadat mijn moeder was verhuisd naar een woning waar een zorgunit achter geplaatst kon worden, met een slaapkamer, een aangepaste badkamer en een tillift.
Zowel 's ochtends als 's avonds komt er een zuster om hem uit bed te halen, op bed te leggen, om hem eventueel te douchen en om te zorgen voor alle medische hulpmiddelen die hij inmiddels nodig heeft.

Het zal jullie niet ontgaan zijn dat er inmiddels een medicijn op de markt is gekomen dat de symptomen van MS kan verminderen en dat ongeveer een derde van de patiënten hier baat bij heeft.
Voor mijn vader komt dit middel te laat, zelfs als er nu een middel op de markt zou komen dat MS volledig geneest zou hem dit niet meer helpen.
De schade die het inmiddels heeft aangericht is te groot en onomkeerbaar.
Zelfs als de MS genezen zou worden, zijn zijn zenuwen nog steeds kapot.

En toch wil ik aandacht vragen voor dit middel, want er zijn genoeg mensen die nog niet zo ziek zijn als mijn vader en nu een sprankje hoop hebben dat ze zolang mogelijk mee kunnen doen in het gezinsleven en de maatschappij.

De site van het nationaal MS fonds zegt het volgende over de werking van dit middel:

'De werkzame stof van Fampyra is fampridine. Fampridine is een kaliumkanaalblokker en verbetert de geleiding van de signalen die de hersenen naar de spieren sturen door de kaliumlekkage te stoppen.'

Dit heeft als gevolg dat mensen langer en beter kunnen lopen, minder vermoeid zijn, zich in zijn algemeenheid beter voelen en een verbetering merken in hun fijne motoriek.

Maar nu word het middel Fampyra niet meer vergoed vanuit het basispakket door de aanbeveling van Zorginstituut Nederland, die in directe strijd is met het Europees advies over dit middel.

Mocht je dit nog niet eerder gelezen hebben, of niet hebben geweten over de mogelijkheid om een petitie tegen deze beslissing te tekenen, dan heb ik hier de link naar de petitie:

https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket

En dan roep ik jullie hierbij op om deze allemaal te tekenen!

5 opmerkingen:

  1. Ik wist niet dat er een medicijn tegen MS bestond! Een vriendin van mij heeft MS. Ik ga haar deze post eens even doorgeven!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Het is wel alleen symptoom bestrijding en het werkt helaas niet bij iedereen.
      Maar voor alle mensen waarbij het wél werkt moeten we ervoor vechten dat het vergoed gaat worden!
      Kwaliteit van leven is heel belangrijk, zeker als je ziek bent.

      Verwijderen
  2. Heb de petitie getekend .1 goede vriend vana ons had ms in de agressieve vorm oftewel in een paar jaar tijd zat hij in een rol stoel en een vriendin van ons heeft het ook al zeker 20 jr en zij kan nog lopen met een looprek of een stok.Het is een verschrikkelijke nare ziekte.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja ontzettend, mijn vader is pas 59 en valt eigenlijk al in de categorie kasplantje...

      Verwijderen
  3. Goed dat je hier aandacht aan besteedt, en wat erg dat je vader dit heeft gekregen. Ik zal de petitie tekenen en hem ook delen in mijn netwerk!

    BeantwoordenVerwijderen