Kinderfeestjes kun je natuurlijk zo goedkoop of zo duur maken als je wilt, maar in ons geval kunnen we het ons veroorloven gewoon te luisteren naar de wensen van onze kinderen.
Feestjes bij Ballorig zijn natuurlijk erg populair en sinds de jongste twee dat hebben meegemaakt bij feestjes van andere kinderen, willen ze alleen nog maar dat.
Prima, dus togen wij naar Ballorig voor het feestje van de jongste, met zijn broers en 3 klasgenootjes.
We hebben een 7-zitter, dus we kwamen 1 plaatsje in de auto tekort.
Verzamelen hebben we bij ons thuis gedaan, maar omdat er 1 meisje in het dorp waar Ballorig zit woont, hebben we met haar daar afgesproken. Ook weer opgelost :)
Voor het thuisbrengen heeft mijn man met de jongste en al zijn klasgenootjes in de auto, eerst dat meisje weer weggebracht en is daarna ons weer komen halen.
Het was heel warm die dag en het was dus enorm rustig.
Maar mijn kinderen zitten wel op het speciaal onderwijs en de klasgenootjes dus ook, dus de twee jongens wisten ruzie te krijgen met een meisje wat daar ook aan het spelen was...
Gelukkig allemaal met een sisser afgelopen, maar het blijft opletten.
Ze hebben lekker gegeten, gedronken en gespeeld en mijn jongste heeft echt ontzettend leuke kadootjes gehad!
Kosten voor Ballorig: € 65,50
Uitnodigingen Lego Batman: € 6,20
Uitdeelkadootjes (zakjes had ik nog): € 11,35
Snoepjes en snackgroente voor in het zakje: € 13,49
Totaal: € 96,54
Stiekem een hoop geld, maar ik vond het nog best meevallen als je ziet wat je ervoor krijgt.
We wilden de oudste ook een feestje laten geven, maar als autist zijnde heeft hij maar weinig met zijn klasgenootjes.
Eigenlijk is het enige kind waar hij iets mee heeft zijn oudste neef, die twee zijn echt heel leuk samen!
We hebben dus aan hem gevraagd wat hij zou willen; een feestje geven voor zijn klasgenootjes of met zijn broertjes en neefjes naar het game museum in de vakantie.
Geheel naar verwachting koos hij het laatste.
Zijn neefjes wonen aan de andere kant van het land, maar logeren altijd een weekje hier, omstebeurt bij beide oma's, we zouden op de 'wisseldag' dan naar het museum gaan.
Ik vond het best een beetje spannend om met mijn oudste neef op pad te gaan zonder mijn zus erbij, hij is namelijk ook autistisch, houd er absoluut niet van aangeraakt te worden en reageert daar ook heel fel op. Ook vind hij een plek waar hij gezeten heeft 'zijn plek' en als er dan in de tussentijd iemand anders is gaan zitten levert dat vervelende situaties op.
Maar het ging echt boven verwachting goed!
Hij vond het wel druk en de muziek stond erg hard, maar hij was eigenlijk zo met de spelletjes daar bezig dat ik geen van het bovengenoemde gedrag heb gezien, alsof hij dat 'vergeten' was op dat moment.
We hebben alleen wat kleine aanpassingen moeten doen aan het begin van de middag, hij wilde namelijk niet in de lift in de parkeergarage (prima, gaan we met de trap) en hij wil vanwege het aanraken eigenlijk geen stempel op zijn hand, maar we hebben toen gevraagd of hij hem zelf mocht zetten.
Hij heeft echt heel leuk met andere kinderen diverse spelletjes gespeeld, ik was echt opgelucht ;)
Mijn oudste is wel gewoon lekker zijn eigen gang gegaan, het was al de derde keer dat we er waren en hij heeft zelfstandig rond gelopen en spelletjes gespeeld; hij had zelf nog een high score bij het ninja turtles spel!
Ze hebben nog even mario kart met z'n allen gespeeld, maar voor de rest was het iedere autist voor zich, haha.
Ach, ze hebben het allemaal enorm naar hun zin gehad en daar gaat het om.
We hadden geen speciaal kinderfeestjes arrangement genomen, maar gewoon wat eten daar gekocht.
Toegang game museum: € 62,50
Eten daar: € 30
Parkeerkosten: € 3 (echt heel betaalbaar in Zoetermeer, dit is voor ruim 3 uur!)
Totaal: €95,50
Bij de McDonald's hebben we nog € 47,15 uitgegeven.
Dit was alleen voor ons vijven, de neefjes mogen namelijk niet alles eten, dus die hebben we eerst bij de oma's terug gebracht.
Ik tel dit ook eigenlijk niet bij het feestje, want we zouden er toch nog wel heen gaan in de vakantie en dit was wel een mooi moment.
In verhouding was dit feestje wat duurder, omdat het eten 's middags er niet bij zat, maar toch ongeveer hetzelfde bedrag uitgegeven.
Met snoepjes en prulletjes hoef ik bij de neefjes niet aan te komen, die krijgen wel weer wat moois voor hun verjaardagen; Lego of Playmobil, de rest vinden ze toch niet leuk ;)
Hoe regelen jullie de feestjes? En wat geef je dan uit?
woensdag 26 september 2018
zondag 23 september 2018
Verjaardagen
Hoe we het voor elkaar hebben gekregen weet ik niet, maar al onze kinderen zijn in een vakantie jarig.
De oudste op 30 juli, de jongste op 5 augustus en de middelste op 23 oktober (vrijwel altijd in de herfstvakantie).
Toen ze geboren werden kwam dat enorm goed uit, mijn man geeft natuurlijk piano- en keyboardlessen, maar niet in de vakanties. Dat is gewoon niet handig met iedereen die weg is en veel leerlingen vergeten het ook omdat ze dan niet in hun schoolroutine zitten.
Dus was hij lekker vrij toen ze geboren werden en dat was maar goed ook, want ik heb 3 stortbevallingen gehad en als hij buiten de deur aan het werk was geweest had ik het niet tot het ziekenhuis gered :)
Voor het trakteren op school vind ik het wel lastig en voor de kinderfeestjes ook;
je vergeet het bijna en je bent niet de enige, dus het vereist wat planning en communicatie met de school en/of de ouders van de kinderen die je wilt uitnodigen.
Maar, omdat ik er toch al vroeg mee bezig was, ben ik ook op tijd begonnen met het zoeken naar kadootjes.
Mijn oudste had gevraagd om een Lego spelletje dat alleen nog tweedehands te krijgen is, dus die heb ik gevonden op marktplaats.
En meneer had eens verzucht dat hij wilde dat er een nederlands Sonic the Hedgehog stripboek was, dus ben ik (op tijd) gaan zoeken, en zowaar, ik heb er één gevonden uitgebracht in de jaren 90!
De verkoopster woont in België en de communicatie verliep niet heel vlot maar dat gaf niet, want ik had tijd zat. Uiteindelijk stuurde ze het 2 weken vóór mijn zoon zijn verjaardag op.
En toen... gebeurde er niks. Het pakketje kwam niet aan voor zijn verjaardag.
Één dag na zijn verjaardag kreeg ik een kaartje in de bus van een oudere dame die 2 dorpen verderop woont.
Ze had mijn pakketje gevonden in de hal van haar flat bovenop de brievenbussen!
Wat een ongelofelijke faal weer van PostNL; ze doen 2 weken over een pakketje uit ons buurland, geven het mee met de postbode in het verkeerde dorp en de postbode laat het met de herstelsticker er al op in een flat liggen. Hebben wij weer...
We hebben de mevrouw direct opgebeld en een uur later zijn we het pakketje gaan ophalen, de mevrouw heeft een pak koekjes van mij gehad want was ik blij met haar!
En voor mijn zoon was het natuurlijk een enorme verrassing, hij wist niet eens van het bestaan van het boek af en hij begon het gelijk te lezen, nog in de huiskamer van de mevrouw, haha!
Het vieren van zijn verjaardag hebben we pas 5 augustus gedaan, samen met zijn broertje.
Ze wilden eigenlijk apart maar de datum die ik voor de oudste had uitgekozen kon er bijna niemand en we waren natuurlijk bezig met de schuurverbouwing, dus kwam het toch beter uit zo.
De jongste wilde Lego Harry Potter sets, ook alleen maar tweedehands verkrijgbaar, dus ook daarvoor op tijd op zoek gegaan.
Ik kwam op marktplaats bij een handelaar met meerdere sets uit en heb er gelijk een paar kleine sets bijbesteld voor sinterklaas. En omdat ik er zoveel bestelde ook nog korting kunnen bedingen op zijn vraagprijzen.
1 set bleek niet compleet en dat heeft hij netjes opgelost door een nieuwe op te sturen dus ik had geluk!
Een aantal sets zijn door familieleden gegeven (en betaald natuurlijk) en voor de rest hebben ze geld gehad.
Dat klinkt natuurlijk heel saai maar er word hier driftig gespaard door de kinderen!
De oudste wil een Nintendo switch en de jongste een Lego dimensions Doctor Who set (die hij vandaag met zijn zakgeld en klusjes doen bij elkaar had en ik had hem al in huis).
En ze hebben natuurlijk allebei nog een kinderfeestje gehad, maar daar vertel ik de volgende keer over!
Wat geven jullie voor kado's?
De oudste op 30 juli, de jongste op 5 augustus en de middelste op 23 oktober (vrijwel altijd in de herfstvakantie).
Toen ze geboren werden kwam dat enorm goed uit, mijn man geeft natuurlijk piano- en keyboardlessen, maar niet in de vakanties. Dat is gewoon niet handig met iedereen die weg is en veel leerlingen vergeten het ook omdat ze dan niet in hun schoolroutine zitten.
Dus was hij lekker vrij toen ze geboren werden en dat was maar goed ook, want ik heb 3 stortbevallingen gehad en als hij buiten de deur aan het werk was geweest had ik het niet tot het ziekenhuis gered :)
Voor het trakteren op school vind ik het wel lastig en voor de kinderfeestjes ook;
je vergeet het bijna en je bent niet de enige, dus het vereist wat planning en communicatie met de school en/of de ouders van de kinderen die je wilt uitnodigen.
Maar, omdat ik er toch al vroeg mee bezig was, ben ik ook op tijd begonnen met het zoeken naar kadootjes.
Mijn oudste had gevraagd om een Lego spelletje dat alleen nog tweedehands te krijgen is, dus die heb ik gevonden op marktplaats.
En meneer had eens verzucht dat hij wilde dat er een nederlands Sonic the Hedgehog stripboek was, dus ben ik (op tijd) gaan zoeken, en zowaar, ik heb er één gevonden uitgebracht in de jaren 90!
De verkoopster woont in België en de communicatie verliep niet heel vlot maar dat gaf niet, want ik had tijd zat. Uiteindelijk stuurde ze het 2 weken vóór mijn zoon zijn verjaardag op.
En toen... gebeurde er niks. Het pakketje kwam niet aan voor zijn verjaardag.
Één dag na zijn verjaardag kreeg ik een kaartje in de bus van een oudere dame die 2 dorpen verderop woont.
Ze had mijn pakketje gevonden in de hal van haar flat bovenop de brievenbussen!
Wat een ongelofelijke faal weer van PostNL; ze doen 2 weken over een pakketje uit ons buurland, geven het mee met de postbode in het verkeerde dorp en de postbode laat het met de herstelsticker er al op in een flat liggen. Hebben wij weer...
We hebben de mevrouw direct opgebeld en een uur later zijn we het pakketje gaan ophalen, de mevrouw heeft een pak koekjes van mij gehad want was ik blij met haar!
En voor mijn zoon was het natuurlijk een enorme verrassing, hij wist niet eens van het bestaan van het boek af en hij begon het gelijk te lezen, nog in de huiskamer van de mevrouw, haha!
Het vieren van zijn verjaardag hebben we pas 5 augustus gedaan, samen met zijn broertje.
Ze wilden eigenlijk apart maar de datum die ik voor de oudste had uitgekozen kon er bijna niemand en we waren natuurlijk bezig met de schuurverbouwing, dus kwam het toch beter uit zo.
De jongste wilde Lego Harry Potter sets, ook alleen maar tweedehands verkrijgbaar, dus ook daarvoor op tijd op zoek gegaan.
Ik kwam op marktplaats bij een handelaar met meerdere sets uit en heb er gelijk een paar kleine sets bijbesteld voor sinterklaas. En omdat ik er zoveel bestelde ook nog korting kunnen bedingen op zijn vraagprijzen.
1 set bleek niet compleet en dat heeft hij netjes opgelost door een nieuwe op te sturen dus ik had geluk!
Een aantal sets zijn door familieleden gegeven (en betaald natuurlijk) en voor de rest hebben ze geld gehad.
Dat klinkt natuurlijk heel saai maar er word hier driftig gespaard door de kinderen!
De oudste wil een Nintendo switch en de jongste een Lego dimensions Doctor Who set (die hij vandaag met zijn zakgeld en klusjes doen bij elkaar had en ik had hem al in huis).
En ze hebben natuurlijk allebei nog een kinderfeestje gehad, maar daar vertel ik de volgende keer over!
Wat geven jullie voor kado's?
zondag 16 september 2018
De vakantie
Heb ik in de meivakantie een poging gedaan vrij te nemen voor de lol, deze vakantie hadden we andere plannen.
Ik had 3 weken vrij en behalve dat we dagjes uit wilde, stond ook op de planning de schuur te verbouwen, dit is namelijk de leskamer van mijn man.
Eerst hebben wij de boel gestript en zijn we alles op gaan bouwen vanaf de basis.
Hier kun je zien dat er ook nog een wasmachine aansluiting zat en dat
het dus wel met gipsplaten was afgewerkt, maar alles behalve netjes
En wat een rare dingen kwamen er onder de gipsplaten vandaan zeg; stroomdraden die gewoon los achter de muur liepen, de afvoer was kapot en hing er los in waardoor er een vochtplek zat, de schrootjes waar de gipsplaten op zaten waren enorm dun en aan 1 muur zat er wel veel te dikke isolatie tussen gepropt (heeft weinig zin als je alle lucht uit je isolatie perst) en als klap op de vuurpijl zat er een stroomdraad achter de muur verstopt met alleen maar een kroonsteentje erop, waar nog stroom op bleef staan ondanks dat we alle stoppen in de meterkast hadden uitgezet...
De stroomdraad bleek vanuit de garageboxen achter ons huis te komen omdat 1 van die boxen vroeger bij ons huis hoorde. Toevallig troffen wij degene die hem gekocht had en die heeft de stroom van onze draad afgehaald.
We hebben nu een blinde doos in onze schuur, dat mocht die garagebox ooit nog van ons worden, dan kunnen we die vanuit huis van stroom voorzien.
Hier waren we bezig met het opbouwen van het nieuwe geraamte met veel dikkere balken dan wat er zat zodat we goed konden isoleren
Het doel was om die schuur wel af te krijgen in die 3 weken dat ik vrij was, misschien op het verven en de vloer leggen na, maar zoals altijd liep dat anders. Door de hitte schoot het klussen totaal niet op en moesten we elke dag om 12 uur stoppen omdat het écht, écht veel te warm was.
En daardoor zat een dagje uit er eigenlijk ook niet in.
Halverwege de vakantie begon onze oudste (terecht) te klagen dat er al veel van de vakantie voorbij was en we nog niks leuks hadden gedaan!
Dat is nog helemaal goedgekomen, maar dat vertel ik later.
Gelukkig maakte we wel vorderingen, al duurde het wat langer dan gehoopt
Deze foto op facebook gezet met de woorden: 'vorige vakantie oorontsteking, deze vakantie 2 benen in het gips'
Vriendin van mij was boos want je ziet eerst de tekst voordat je doorscrollt naar de foto en ze was zich rotgeschrokken ;)
We hebben dus grotendeels alles zelf gedaan, de elektra hebben we uitbesteed, dat was gepland.
Waar we niet op hadden gerekend was dat stucen veel moeilijker was dan we dachten!
We stonden te prutsen en het lukte voor geen meter en ondertussen was ik het behoorlijk zat dat die kamer zo'n 'never ending story' was geworden...
Aangezien ik ook alweer aan het werk was en de elektricien alles over 3 dagen kwam afmonteren, heb ik een noodoproep gedaan op een facebook-groep met klusjesmannen.
Met succes: de volgende dag kwamen er 2 mannen die het in anderhalf uur gefixt hadden voor €100
Terwijl ik waarschijnlijk nog een dag of 2 verder had geprutst anders, nu kon ik gewoon gaan verven!
In de vijfde week van de zomervakantie was het dan eindelijk af!
Het resultaat:
De kast aan de rechterkant hebben we zelf gebouwd, met een kant en klare deur, want de ketel hangt daar en die wilde we wel wegwerken gezien het een ruimte is waar we klanten ontvangen
Deze kast had ik een aantal maanden geleden al gekocht in een aanbieding, we hebben eerst uitgebreid gemeten of alle muziekspullen die mijn man gebruikt voor optredens erin zouden passen en nu is alles dus netjes verstopt!
Ook de muziekboeken die hij gebruikt in de les staan erin
Superblij met het resultaat, dit geeft toch wel een heel luxe gevoel
De leerlingen en hun ouders overspoelen mijn man met complimentjes, maar dan moet hij ze toch teleurstellen: hij heeft namelijk heel goed schroefjes aangegeven ;)
We hebben samen geklust maar ik ben de handige van ons twee.
En ik had blijkbaar zo hard gewerkt, dat ik ondanks dat ik niet was wezen sporten in de vakantie tóch spiermassa had opgebouwd, haha!
Qua kosten ging er nog een hoop geld in dat kleine kamertje zitten, alles bij elkaar waren we € 1.800 kwijt.
Dat is dus wel inclusief materiaal, elektricien, vloer (ook een aanbieding een aantal weken eerder) en kast en echt alles wat erbij kwam kijken.
Hoe handig zijn jullie?
zaterdag 26 mei 2018
Het dagelijks leven en joepie... de AVG...
Nou, eerst maar eens een poging gedaan tot het schrijven van een privacyverklaring die je ook terug kunt vinden in de balk bovenaan mijn blog.
En dan nu weer eens een blog van mijn hand.
Een reden waarom ik in eerste instantie wat langer heb gewacht met weer iets schrijven, is omdat ik wilde dat mijn blog over MS lang bovenaan zou blijven staan zodat zoveel mogelijk mensen deze zouden lezen.
En als je dan al even niet geschreven hebt, word de drempel om dat weer te gaan doen steeds hoger.
We hebben hier niet stil gezeten en ik wil jullie graag een sfeerimpressie van mijn huis geven nu dat ik 'klaar' ben hier:
En dan nu weer eens een blog van mijn hand.
Een reden waarom ik in eerste instantie wat langer heb gewacht met weer iets schrijven, is omdat ik wilde dat mijn blog over MS lang bovenaan zou blijven staan zodat zoveel mogelijk mensen deze zouden lezen.
En als je dan al even niet geschreven hebt, word de drempel om dat weer te gaan doen steeds hoger.
We hebben hier niet stil gezeten en ik wil jullie graag een sfeerimpressie van mijn huis geven nu dat ik 'klaar' ben hier:
VT wonen is er niks bij, haha!
Jullie kunnen wel zien; ik ben geen minimalist, maar alles heeft een plekje en ik word echt blij als ik om mij heen kijk.
Ik heb ook nergens meer dozen met ongebruikte spullen, enkel op zolder de kerstversiering.
Het kost ook weinig moeite om het bij te houden, behalve dan als ik ziek word.
Want ja, in de link hierboven heb ik een jubelstukje geschreven over hoe makkelijk alles is geworden sinds de verhuizing en dat ik nu de meivakantie kon vrij nemen voor mijn plezier, en dan mag je raden wat er gebeurd...
De laatste nacht dat ik moest werken voor mijn vakantie, wilde ik water drinken uit de kraan.
Ik draaide mijn hoofd en voelde iets knappen in mijn oor. Naarmate de nacht vorderde werd ik doof, vulde mijn oor zich met troep en werd het steeds pijnlijker.
Uiteindelijk ben ik huilend van de pijn naar de huisarts gegaan, die concludeerde dat het flink was ontstoken en dat mijn trommelvlies gescheurd was.
Antibiotica en pijnstillers voorgeschreven gekregen en ik moest rechtop slapen.
Na een week ben ik terug gegaan naar de huisarts want er zat nauwelijks verbetering in, dus ik heb een tweede kuur gekregen en moest na een week terug komen.
Ondertussen was ik zo moe en duizelig dat ik er wanhopig van werd.
De derde keer dat ik terug ging stuurde de huisarts mij door naar de KNO-arts omdat het er nog steeds verschrikkelijk slecht uitzag, die heeft wat troep weggehaald en mij antibiotica oordruppels voorgeschreven.
Met het oor ging het daarna steeds beter maar ik bleef duizelig, waarschijnlijk heeft mijn evenwichtsorgaan door de ontsteking ook een optater gehad, dus toen ik weer aan het werk ging lukte het niet gelijk hele dagen/nachten en mijn vrije vrijdag stortte ik volledig in.
Daarna was het het hele weekend nog prut met mij en de maandag (tweede pinksterdag) kwam ik uit mijn bed en toen voelde ik mij eindelijk beter!
Maar wat een ellende weer, heel mijn vakantie naar de &#%@* (die word ik wel ziek gemeld) en dan nog niet eens volledig aan het werk kunnen.
Ook met sporten ben ik weer terug bij af, ik zit weer op mijn oorspronkelijke gewicht en mijn energiepijl is weer naar het oude niveau gezakt.
Ik dacht dat ik na vorig jaar mijn portie ziek zijn wel weer gehad had, maar helaas.
En dan ook nog zoiets stoms als een oorontsteking, ik heb het vaker gehad, zeker als kind zijnde, maar dat is nooit zo erg geweest als nu.
De huisarts zei het ook al; je bent geen kind meer en dan duurt het allemaal langer.
Nu hoop ik voorlopig gezond te blijven en dan van de zomer wel vakantie te kunnen gaan vieren.
We gaan niet weg, behalve dagjes uit, maar ik wil natuurlijk wel een beetje vrij nemen.
En in het kader van afsluiten met goed nieuws: onze hypotheek bij de bank zit nu onder de €185.000 dankzij extra aflossen naast de annuïteit en onze maandlasten zijn hierdoor met €13 gezakt!
donderdag 29 maart 2018
MS
Mijn vader heeft MS, al zolang als ik mij kan herinneren.
In mijn jeugd kon hij nog lopen met een stok en voor op zijn kantoor had hij een rolstoel zodat hij zich makkelijker kon verplaatsen.
Door de jaren heen ging hij steeds verder achteruit, één van de laatste keren dat hij auto reed bracht hij mij ergens heen en kwam zijn voet onder het gaspedaal terecht.
Met veel moeite heeft hij toen zijn voet weer los kunnen krijgen en er is gelukkig niks ernstigs gebeurd, maar dat was wel heel eng.
Toen zijn zaak failliet ging (en dat had niks met de MS te maken) werd hij afgekeurd en niet lang daarna kreeg hij een elektrische rolstoel, waar hij jarenlang gebruik van heeft gemaakt om kleine boodschappen te doen en koffie te gaan drinken op openbare plekken, zoals het naastgelegen verzorgingstehuis.
Inmiddels kan hij nergens meer zelfstandig heen en heeft hij 24/7 zorg nodig, zijn geest is inmiddels ook zover achteruit gegaan dat die vergelijkbaar is met die van iemand met dementie.
Hij woont wel weer thuis bij mijn moeder, maar hij gaat 3 dagen in de week naar de dagbehandeling in het verzorgingstehuis waar hij ook een aantal jaren gewoond heeft omdat hun huis niet voldoende aangepast kon worden naar zijn behoeftes.
Hij kon weer thuiskomen nadat mijn moeder was verhuisd naar een woning waar een zorgunit achter geplaatst kon worden, met een slaapkamer, een aangepaste badkamer en een tillift.
Zowel 's ochtends als 's avonds komt er een zuster om hem uit bed te halen, op bed te leggen, om hem eventueel te douchen en om te zorgen voor alle medische hulpmiddelen die hij inmiddels nodig heeft.
Het zal jullie niet ontgaan zijn dat er inmiddels een medicijn op de markt is gekomen dat de symptomen van MS kan verminderen en dat ongeveer een derde van de patiënten hier baat bij heeft.
Voor mijn vader komt dit middel te laat, zelfs als er nu een middel op de markt zou komen dat MS volledig geneest zou hem dit niet meer helpen.
De schade die het inmiddels heeft aangericht is te groot en onomkeerbaar.
Zelfs als de MS genezen zou worden, zijn zijn zenuwen nog steeds kapot.
En toch wil ik aandacht vragen voor dit middel, want er zijn genoeg mensen die nog niet zo ziek zijn als mijn vader en nu een sprankje hoop hebben dat ze zolang mogelijk mee kunnen doen in het gezinsleven en de maatschappij.
De site van het nationaal MS fonds zegt het volgende over de werking van dit middel:
Dit heeft als gevolg dat mensen langer en beter kunnen lopen, minder vermoeid zijn, zich in zijn algemeenheid beter voelen en een verbetering merken in hun fijne motoriek.
Maar nu word het middel Fampyra niet meer vergoed vanuit het basispakket door de aanbeveling van Zorginstituut Nederland, die in directe strijd is met het Europees advies over dit middel.
Mocht je dit nog niet eerder gelezen hebben, of niet hebben geweten over de mogelijkheid om een petitie tegen deze beslissing te tekenen, dan heb ik hier de link naar de petitie:
https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket
En dan roep ik jullie hierbij op om deze allemaal te tekenen!
In mijn jeugd kon hij nog lopen met een stok en voor op zijn kantoor had hij een rolstoel zodat hij zich makkelijker kon verplaatsen.
Door de jaren heen ging hij steeds verder achteruit, één van de laatste keren dat hij auto reed bracht hij mij ergens heen en kwam zijn voet onder het gaspedaal terecht.
Met veel moeite heeft hij toen zijn voet weer los kunnen krijgen en er is gelukkig niks ernstigs gebeurd, maar dat was wel heel eng.
Toen zijn zaak failliet ging (en dat had niks met de MS te maken) werd hij afgekeurd en niet lang daarna kreeg hij een elektrische rolstoel, waar hij jarenlang gebruik van heeft gemaakt om kleine boodschappen te doen en koffie te gaan drinken op openbare plekken, zoals het naastgelegen verzorgingstehuis.
Inmiddels kan hij nergens meer zelfstandig heen en heeft hij 24/7 zorg nodig, zijn geest is inmiddels ook zover achteruit gegaan dat die vergelijkbaar is met die van iemand met dementie.
Hij woont wel weer thuis bij mijn moeder, maar hij gaat 3 dagen in de week naar de dagbehandeling in het verzorgingstehuis waar hij ook een aantal jaren gewoond heeft omdat hun huis niet voldoende aangepast kon worden naar zijn behoeftes.
Hij kon weer thuiskomen nadat mijn moeder was verhuisd naar een woning waar een zorgunit achter geplaatst kon worden, met een slaapkamer, een aangepaste badkamer en een tillift.
Zowel 's ochtends als 's avonds komt er een zuster om hem uit bed te halen, op bed te leggen, om hem eventueel te douchen en om te zorgen voor alle medische hulpmiddelen die hij inmiddels nodig heeft.
Het zal jullie niet ontgaan zijn dat er inmiddels een medicijn op de markt is gekomen dat de symptomen van MS kan verminderen en dat ongeveer een derde van de patiënten hier baat bij heeft.
Voor mijn vader komt dit middel te laat, zelfs als er nu een middel op de markt zou komen dat MS volledig geneest zou hem dit niet meer helpen.
De schade die het inmiddels heeft aangericht is te groot en onomkeerbaar.
Zelfs als de MS genezen zou worden, zijn zijn zenuwen nog steeds kapot.
En toch wil ik aandacht vragen voor dit middel, want er zijn genoeg mensen die nog niet zo ziek zijn als mijn vader en nu een sprankje hoop hebben dat ze zolang mogelijk mee kunnen doen in het gezinsleven en de maatschappij.
De site van het nationaal MS fonds zegt het volgende over de werking van dit middel:
'De werkzame stof van Fampyra is fampridine. Fampridine is een kaliumkanaalblokker en verbetert de geleiding van de signalen die de hersenen naar de spieren sturen door de kaliumlekkage te stoppen.'
Dit heeft als gevolg dat mensen langer en beter kunnen lopen, minder vermoeid zijn, zich in zijn algemeenheid beter voelen en een verbetering merken in hun fijne motoriek.
Maar nu word het middel Fampyra niet meer vergoed vanuit het basispakket door de aanbeveling van Zorginstituut Nederland, die in directe strijd is met het Europees advies over dit middel.
Mocht je dit nog niet eerder gelezen hebben, of niet hebben geweten over de mogelijkheid om een petitie tegen deze beslissing te tekenen, dan heb ik hier de link naar de petitie:
https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket
En dan roep ik jullie hierbij op om deze allemaal te tekenen!
zondag 25 maart 2018
Werkperikelen en volle weekenden
Het is een drukke tijd geweest op het werk;
- Eerst ging de magazijnman op vakantie waardoor ik 5 nachten de opener ben geweest
- Ik ging 2 dagen in een ander filiaal werken en de magazijnman was nog steeds op vakantie, waardoor ik ook nog 3 nachten heb geopend
- De week erna werkte ik mijn gewone rooster, 3 nachten en 'een beetje', dat is op de vierde dag 3/3,5 uur om aan de 25 uur te komen
- in de 3 weken daarna werden mijn uren verdeeld over 5 dagen
Op het moment dat ik werd uitgeleend aan het andere filiaal ging er in het systeem iets mis, waardoor ik mijn werk gebeld heb en de planner aan de telefoon kreeg.
Het foutje werd hersteld en aangezien ik hem toch aan de telefoon had heb ik gevraagd of de 5 nachten alleen maar zo gepland waren omdat de magazijnman op vakantie was.
Dit werd bevestigd en ik heb toen de opmerking gemaakt dat dat dan prima is, maar dat ik 5 dagen op de lange termijn niet vol ging houden.
Groot was dan ook mijn verbazing toen een aantal weken later er wéér roosters online kwamen waar ik 5 dagen opstond.
Je kan je misschien voorstellen, dat een nacht van 3 tot 6 eigenlijk net zo vermoeiend is als een nacht van 3 tot 9, vooral ook omdat ik slecht in slaap kom als de kinderen nog niet naar school zijn.
Ook mijn collega die slechts 16 uur werkt, stond verdeeld over 5 dagen, dus hebben wij beide aangegeven dat we het er niet mee eens zijn en dat dat niet gaat werken op de lange termijn.
Er werd aan ons uitgelegd dat ze graag uren willen besparen en omdat onze koffiepauzes worden doorbetaald ze zoveel mogelijk mensen niet lang genoeg inplannen zodat ze die pauze moeten nemen.
Maar ons protest werd serieus genomen en er zijn vaste nachten afgesproken voor mijn collega en mij.
Daarbij hebben we ook besproken dat de dag dat ik 'een beetje' werk er eigenlijk wel afkan, als ik in mijn vaste nachten een half uur langer werk kom ik aan de 23,5 uur en het restant word dan opgevangen met ATV.
Kijk, dat is fijn!
Het is wel een kanttekening dat ze het niet van tevoren met ons hebben overlegd, maar er valt in ieder geval over te praten, en dat was vroeger niet zo.
Helaas werden de roosters die al af waren niet meer aangepast, waardoor ik dus wel die 3 weken die er al opstonden 5 dagen moest werken.
En dat kwam eigenlijk best slecht uit;
- we gingen een zaterdag naar mijn zus op anderhalf uur rijden van ons
We gingen foto's maken als kado voor mijn ouders, zo hebben we een oude kerstfoto nagedaan en vervolgens hebben onze partners onze kleding aangetrokken en dezelfde foto nagedaan (ja dat betekende dat er mannen in rokken moesten ;) )
Het resultaat laat ik helaas niet zien, dat stelt niet iedereen op prijs denk ik.
- Het volgende weekend hadden we een verjaardag bij een andere zus, op een uur rijden van ons
Daar mocht ik ook nog een taart voor maken, ontzettend leuk:
- En het weekend daarop was het daadwerkelijke feest van mijn ouders en ik zou de taart en cupcakes maken, dus ik was die zaterdag om 5 uur mijn bed uit.
Mijn ouders heten Fred en Wilma, zodoende werd het een Flinstones taart:
- Eerst ging de magazijnman op vakantie waardoor ik 5 nachten de opener ben geweest
- Ik ging 2 dagen in een ander filiaal werken en de magazijnman was nog steeds op vakantie, waardoor ik ook nog 3 nachten heb geopend
- De week erna werkte ik mijn gewone rooster, 3 nachten en 'een beetje', dat is op de vierde dag 3/3,5 uur om aan de 25 uur te komen
- in de 3 weken daarna werden mijn uren verdeeld over 5 dagen
Op het moment dat ik werd uitgeleend aan het andere filiaal ging er in het systeem iets mis, waardoor ik mijn werk gebeld heb en de planner aan de telefoon kreeg.
Het foutje werd hersteld en aangezien ik hem toch aan de telefoon had heb ik gevraagd of de 5 nachten alleen maar zo gepland waren omdat de magazijnman op vakantie was.
Dit werd bevestigd en ik heb toen de opmerking gemaakt dat dat dan prima is, maar dat ik 5 dagen op de lange termijn niet vol ging houden.
Groot was dan ook mijn verbazing toen een aantal weken later er wéér roosters online kwamen waar ik 5 dagen opstond.
Je kan je misschien voorstellen, dat een nacht van 3 tot 6 eigenlijk net zo vermoeiend is als een nacht van 3 tot 9, vooral ook omdat ik slecht in slaap kom als de kinderen nog niet naar school zijn.
Ook mijn collega die slechts 16 uur werkt, stond verdeeld over 5 dagen, dus hebben wij beide aangegeven dat we het er niet mee eens zijn en dat dat niet gaat werken op de lange termijn.
Er werd aan ons uitgelegd dat ze graag uren willen besparen en omdat onze koffiepauzes worden doorbetaald ze zoveel mogelijk mensen niet lang genoeg inplannen zodat ze die pauze moeten nemen.
Maar ons protest werd serieus genomen en er zijn vaste nachten afgesproken voor mijn collega en mij.
Daarbij hebben we ook besproken dat de dag dat ik 'een beetje' werk er eigenlijk wel afkan, als ik in mijn vaste nachten een half uur langer werk kom ik aan de 23,5 uur en het restant word dan opgevangen met ATV.
Kijk, dat is fijn!
Het is wel een kanttekening dat ze het niet van tevoren met ons hebben overlegd, maar er valt in ieder geval over te praten, en dat was vroeger niet zo.
Helaas werden de roosters die al af waren niet meer aangepast, waardoor ik dus wel die 3 weken die er al opstonden 5 dagen moest werken.
En dat kwam eigenlijk best slecht uit;
- we gingen een zaterdag naar mijn zus op anderhalf uur rijden van ons
We gingen foto's maken als kado voor mijn ouders, zo hebben we een oude kerstfoto nagedaan en vervolgens hebben onze partners onze kleding aangetrokken en dezelfde foto nagedaan (ja dat betekende dat er mannen in rokken moesten ;) )
Het resultaat laat ik helaas niet zien, dat stelt niet iedereen op prijs denk ik.
- Het volgende weekend hadden we een verjaardag bij een andere zus, op een uur rijden van ons
Daar mocht ik ook nog een taart voor maken, ontzettend leuk:
- En het weekend daarop was het daadwerkelijke feest van mijn ouders en ik zou de taart en cupcakes maken, dus ik was die zaterdag om 5 uur mijn bed uit.
Mijn ouders heten Fred en Wilma, zodoende werd het een Flinstones taart:
Ontzettend leuk allemaal!
En heel vermoeiend...
En zo kwam het dat ik volledig aan het eind van mijn latijn wilde gaan sporten vrijdag en ik na 10 minuten over mijn toeren naar huis ging; de man die met zijn stok zat te tikken, de gesprekken van de andere sporters, de voetstappen van degene op de loopband; het kwam allemaal keihard binnen en het werd mij teveel.
Zaterdag heb ik doorgebracht op bed en de verjaardag die we vandaag, wederom op anderhalf uur rijden van ons, op de planning hadden hebben we afgezegd.
Gelukkig ben ik nu eindelijk tot rust gekomen en sta ik de aankomende week de 3 afgesproken nachten ingepland, daarna is het Paasweekend dus zijn we 3 dagen vrij.
Het plan is om 2de Paasdag dan wél naar mijn zus te gaan, het zat mijn oudste zoon vandaag nogal dwars dat hij niet naar zijn neefje kon ;)
En dan hoop ik het voorlopig niet meer zo druk te krijgen!
donderdag 22 maart 2018
Makkelijk leven en Lego uitzoeken
In wat levert verhuizen ons op heb ik al eens uitgelegd waarom ons nieuwe huis veel fijner is voor ons en het is voor mijn gevoel nog fijner dan ik mij van tevoren bedacht had!
Alle punten die ik vooraf noemde maken het leven in de praktijk zoveel makkelijker dat ik hier veel meer voor elkaar krijg dan in ons vorige huis!
Zo staat de wasmachine nu beneden, in het verleden gebeurde het nog wel eens dat ik de twee trappen naar zolder opliep om erachter te komen dat de wasmachine nog 10 minuten moest draaien :(
Niet fijn en meestal deed ik die was dan ook niet meer eruit halen die dag omdat het niet meer in mijn planning paste er nog een keer voor naar boven te lopen.
Nu kan ik gewoon zien wanneer hij klaar is terwijl ik beneden rondloop en haal ik het er dan veel makkelijker even uit tussendoor.
De aanbouw is overigens de laatste ruimte in het huis die nog niet volledig is opgeruimd waardoor ik mijn wasrekken niet goed kwijt kan en er momenteel veel in de droger verdwijnt, dat komt binnenkort vanzelf nog wel een keer goed ;)
De computer staat ook lekker in de aanbouw en ik ga er nu veel makkelijker achter zitten om de ditjes en datjes te regelen, ook terwijl mijn man les zit te geven, de computer staat nu immers apart.
Mede hierdoor kon het dat wij dit jaar héél vroeg onze administratie hebben ingeleverd bij de boekhouder voor de aangifte.
Daar ben ik nog steeds zo blij mee!
En dan ben ik ook met de rest dus gewoon helemaal bij op het moment.
Inmiddels hebben wij het 3x gehad dat er een pakketje bij ons werd gebracht voor de buurvrouw, maar dat is niet erg, in het vorige huis kregen we bijna iedere dag wat!
En wat ook erg helpt is dat ik de afgelopen jaren enorm veel spullen de deur uit heb gedaan, waardoor ik in dit huis alleen maar een plekje hoefde te vinden voor de spullen die ik daadwerkelijk in mijn huis wil hebben :)
En dan de zolder, waar al het speelgoed heen is gegaan, wat een enorme verademing is dat.
De kinderen spelen er, laten alles liggen, deur dicht en niemand heeft er last van.
Natuurlijk ruimen ze wel eens in de zoveel tijd op zodat het geen enorm zooitje word en vaak doen ze dat nog uit zichzelf ook.
Maar al het bovenstaande heeft een heel fijn voordeel; ik kon samen met de kinderen naar zolder om de Lego uit te gaan zoeken, iets wat altijd onderaan mijn prioriteitenlijstje bungelt!
Hier kun je lezen waarom er heel veel uit elkaar ligt.
Vorige week ben ik tot drie keer toe ruim een uur met ze naar zolder geweest om wat nog door elkaar zat te sorteren op kleur en het is af nu!
Een groot gedeelte was al eens gesorteerd en nu het laatste beetje waar in de tussentijd weer mee gespeeld was ook weer, dan kunnen we nu lekker gaan bouwen.
Ik merk ook dat de jongste toch wat ouder en wijzer word en dingen niet meer zo vaak uit elkaar haalt als eerst en dat scheelt enorm.
En nu dat ik zo goed bij ben in huis en het ook goed kan blijven bijhouden kan ik nu iets doen wat vroeger niet kon; vrij nemen van mijn werk in een kindervakantie voor mijn plezier!
Ik nam normaal gesproken alleen vrij als de kinderen naar school waren zodat ik kon inhalen waarmee ik achter was gaan lopen en dat hoeft nu gewoon niet!
Ik kan lekker met de kinderen een week Lego gaan bouwen in de meivakantie!
Tot zover mijn jubelstukje, waar gaan jullie van jubelen?
Alle punten die ik vooraf noemde maken het leven in de praktijk zoveel makkelijker dat ik hier veel meer voor elkaar krijg dan in ons vorige huis!
Zo staat de wasmachine nu beneden, in het verleden gebeurde het nog wel eens dat ik de twee trappen naar zolder opliep om erachter te komen dat de wasmachine nog 10 minuten moest draaien :(
Niet fijn en meestal deed ik die was dan ook niet meer eruit halen die dag omdat het niet meer in mijn planning paste er nog een keer voor naar boven te lopen.
Nu kan ik gewoon zien wanneer hij klaar is terwijl ik beneden rondloop en haal ik het er dan veel makkelijker even uit tussendoor.
De aanbouw is overigens de laatste ruimte in het huis die nog niet volledig is opgeruimd waardoor ik mijn wasrekken niet goed kwijt kan en er momenteel veel in de droger verdwijnt, dat komt binnenkort vanzelf nog wel een keer goed ;)
De computer staat ook lekker in de aanbouw en ik ga er nu veel makkelijker achter zitten om de ditjes en datjes te regelen, ook terwijl mijn man les zit te geven, de computer staat nu immers apart.
Mede hierdoor kon het dat wij dit jaar héél vroeg onze administratie hebben ingeleverd bij de boekhouder voor de aangifte.
Daar ben ik nog steeds zo blij mee!
En dan ben ik ook met de rest dus gewoon helemaal bij op het moment.
Inmiddels hebben wij het 3x gehad dat er een pakketje bij ons werd gebracht voor de buurvrouw, maar dat is niet erg, in het vorige huis kregen we bijna iedere dag wat!
En wat ook erg helpt is dat ik de afgelopen jaren enorm veel spullen de deur uit heb gedaan, waardoor ik in dit huis alleen maar een plekje hoefde te vinden voor de spullen die ik daadwerkelijk in mijn huis wil hebben :)
En dan de zolder, waar al het speelgoed heen is gegaan, wat een enorme verademing is dat.
De kinderen spelen er, laten alles liggen, deur dicht en niemand heeft er last van.
Natuurlijk ruimen ze wel eens in de zoveel tijd op zodat het geen enorm zooitje word en vaak doen ze dat nog uit zichzelf ook.
Maar al het bovenstaande heeft een heel fijn voordeel; ik kon samen met de kinderen naar zolder om de Lego uit te gaan zoeken, iets wat altijd onderaan mijn prioriteitenlijstje bungelt!
Hier kun je lezen waarom er heel veel uit elkaar ligt.
Vorige week ben ik tot drie keer toe ruim een uur met ze naar zolder geweest om wat nog door elkaar zat te sorteren op kleur en het is af nu!
Een groot gedeelte was al eens gesorteerd en nu het laatste beetje waar in de tussentijd weer mee gespeeld was ook weer, dan kunnen we nu lekker gaan bouwen.
Ik merk ook dat de jongste toch wat ouder en wijzer word en dingen niet meer zo vaak uit elkaar haalt als eerst en dat scheelt enorm.
En nu dat ik zo goed bij ben in huis en het ook goed kan blijven bijhouden kan ik nu iets doen wat vroeger niet kon; vrij nemen van mijn werk in een kindervakantie voor mijn plezier!
Ik nam normaal gesproken alleen vrij als de kinderen naar school waren zodat ik kon inhalen waarmee ik achter was gaan lopen en dat hoeft nu gewoon niet!
Ik kan lekker met de kinderen een week Lego gaan bouwen in de meivakantie!
Tot zover mijn jubelstukje, waar gaan jullie van jubelen?
Abonneren op:
Posts (Atom)